Esclerosis multiple esperanza de vida

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Actuar ante un brote de esclerosis múltiple

Las personas con EM pueden sufrir un brote, es decir, un episodio de aparición de nuevos síntomas neurológicos como pueden ser la inestabilidad, problemas de vejiga que se acompañan de problemas motores o falta de fuerza o alteración del tacto que puede asociarse o no a dolor. Los brotes se producen a causa de la formación de una nueva lesión o desmielinización en el cerebro y/o la médula espinal. Las personas con EM notarán que se trata de un brote porque percibirán síntomas nuevos, que habitualmente duran más de 24 horas y que se pueden acompañar de síntomas similares a los que había presentado previamente.

Típicamente los síntomas del brote aparecen de forma progresiva en pocas horas o días, persiten más allá de 24 horas y suelen durar de cuatro a seis semanas.

Por consenso, deben de haber pasado al menos, 30 días desde el anterior episodio de empeoramiento neurológico para poder considerar que se trata de un nuevo brote.

Cómo actuar ante un brote

En el caso de que una persona con EM presente algunos de los anteriores síntomas y/o piense que puede estar sufriendo un nuevo brote, se recomienda que contacte con su neurólogo, le explique cómo se encuentra, qué síntomas está sufriendo y qué dificultades le causan. Seguramente, su médico le realizará algunas preguntas sobre otros síntomas que pueden empeorar los déficits neurológicos (como infecciones, entre otros) y si lo considera necesario, citará a la persona con EM de forma urgente o preferente en la consulta.

Cabe recordar que, habitualmente, los brotes de la EM, a pesar de que pueden ser muy molestos, no son una urgencia médica. En este sentido, no es obligatorio acudir por urgencias al centro de salud y/o hospital más cercano. De hecho, si los síntomas se lo permiten, siempre es mejor contactar con su equipo médico y/o enfermeras habituales, que conocerán su enfermedad y le prescribirán el tratamiento más adecuado. Es importante que el equipo encargado de cuidar de su EM esté informado de la aparición de nuevos brotes, sobre todo de cara a plantearse, en un futuro, un tratamiento a fondo para la enfermedad o un cambio de tratamiento si así se cree necesario.

El tratamiento de un brote

Una vez confirmado que se trata de un brote, y según cada caso, los médicos informarán a la persona con EM de cómo tratar más adecuadamente estos nuevos síntomas:

  • Tratamiento farmacológico con corticosteroides: se trata de un antinflamatorio muy potente del que se recetarán dosis muy altas. El efecto de este tratamiento será el de reducir la inflamación y acortar, por tanto, la duración de los síntomas. A pesar de que se pueden prescribir por vía oral, la forma más habitual de administración es la endovenosa, en el Hospital de Día. En general, a causa de que la duración del tratamiento es corta (de 3 a 5 días), este tratamiento se suele tolerar bien, pero se deben tener en cuenta y conocer los posibles efectos secundarios que puede provocar, como alteraciones de carácter, palpitaciones, náuseas, mucha hambre, aumento de peso, dificultades para dormir, acné, inflamación de tobillos, gusto metálico (durante la infusión) o sofocos, entre otros.

  • Tratamiento rehabilitador: la fisioterapia o rehabilitación forma parte del tratamiento de la persona con EM. Antiguamente, en el momento del brote, se recomendaba reposar, pero cada vez se ve más conveniente empezar a realizar algún tipo de rehabilitación de forma precoz, especialmente cuando existen problemas motores asociados. Así, en ocasiones, el mismo neurólogo puede recomendar tratamiento con fisioterapia, terapia ocupacional, etc. Todo forma parte de la rehabilitación de la persona con EM y presenta muchos beneficios, haya esteroides o no.
  • No seguir ningún tratamiento específico: ocasionalmente, sobre todo si los síntomas derivados del brote son leves o no provocan gran interferencia en las actividades de la vida diaria de la persona con EM, no se debe realizar un tratamiento específico para el brote. De hecho, los síntomas derivados del brote desaparecerán igualmente y la recuperación que realice la persona con EM del nuevo brote será la misma y sin tratamiento específico, a pesar de que si no se sigue ningún tipo de tratamiento, las molestias ocasionadas por el brote pueden durar más. Se trata de una decisión que se debe tomar junto con el resto de profesionales que traten a la persona con EM, es decir, su neurólogo y la enfermera de su centro especializado.

Después del brote

Cabe tener en cuenta que la recuperación completa después de un brote puede llevar semanas o hasta meses.

Además, es posible que algún síntoma no acabe de desaparecer completamente. En este caso, es necesario comunicarlo a los profesionales para que prescriban tratamientos como la fisioterapia, la rehabilitación o cierta medicación sintomática que ayude a mejorar los síntomas.

Estar preparados para la aparición de nuevos brotes

Las personas con EM pueden sufrir un nuevo brote en cualquier momento, ya que estos son imprevisibles; los síntomas pueden afectar a cualquier parte del cuerpo. Por eso, tanto las personas con EM como las personas de su entorno deben estar preparadas para que todo sea más fácil si se da esta situación.
De esta forma, tanto la persona con EM como sus familiares y amigos más cercanos deben saber cómo contactar con los médicos, enfermeros y neurólogos en caso necesario.

Los ‘pseudobrotes’, falsas alarmas

En ocasiones, las personas con EM pueden experimentar síntomas similares a los que aparecen cuando se produce un brote. Distintos factores que aumenten la temperatura corporal, como por ejemplo la fiebre, -causada por una infección de vejiga o un resfriado-, el aumento de temperatura después de un ejercicio intenso, o debido a elevadas temperaturas en el exterior, pueden producir o agravar estos síntomas. Si al disminuir la temperatura corporal los síntomas van desapareciendo no se trata de un brote, y por lo tanto, es una falsa alarma; si contrariamente, persisten más allá de 24 horas, es necesario avisar al médico, que valorará e indicará cómo proceder según lo relatado previamente.

¿Qué puede provocar los brotes en la Esclerosis Múltiple (EM) y empeorar sus síntomas?

Cerca del 90% de los pacientes con EM van a sufrir, al principio, brotes de síntomas diferentes y una posterior remisión de los mismos. Es la forma recidivante-remitente (R-R).

Estos brotes pueden producir debilidad y/o torpeza en el manejo de las extremidades, alteración de la marcha, síntomas sensitivos como hormigueo o entumecimiento, alteraciones visuales, etc. Estos síntomas dependerán de dónde esté localizada la placa en el cerebro y/o en la médula espinal.

La frecuencia de aparición de estos brotes va a tener un valor pronóstico importante, así, el número de brotes durante los 5 primeros años de la enfermedad van a indicar el proceso evolutivo de la EM y el grado de discapacidad futura.

Por todo lo anterior, es importante saber qué factores pueden desencadenar estos brotes. Antes de evaluar estos factores tendremos que definir bien la cuestión:¿qué es un brote?

Un brote de EM se define como la aparición de síntomas neurológicos nuevos, que antes el paciente no tenía, los cuales duran más de 24 horas y menos de un mes. Sin embargo, esta definición tiene algunos fallos, ya que hay síntomas que pueden durar minutos (dolor en una parte de la cara, contracción anormal de los músculos de la mano, “calambres”, etc.) y que se repiten varias veces al día. Son los llamados síntomas paroxísticos, los cuales, cuando aparecen por primera vez, se pueden considerar como brote.

No se va a considerar brote la reaparición de síntomas previos que ya habían desparecido. Esta reaparición se puede deber a aumento de la temperatura corporal (fiebre), de la temperatura ambiental, o después de realizar una actividad física mantenida que produce cansancio.

Aunque los síntomas de la EM son muy particulares para cada paciente, y un brote puede aparecer sin previo aviso, hay algunos desencadenantes que se han implicado en la aparición de los brotes y en el empeoramiento de los síntomas.

Los más frecuentemente implicados van a ser:

  1. La fatiga: Es muy característica la sensación de cansancio extremo en los individuos con EM. De este modo, se ha observado un claro empeoramiento de los síntomas previos al final del día o después de un ejercicio extenuante. El paciente comienza bien el día, pero según avanza la jornada, nota un empeoramiento de los síntomas de un brote previo, que vuelven a desaparecer al descansar. Por esto es tan importante un adecuado descanso nocturno o, incluso, hacer una pequeña siesta por la tarde si se tiene EM.
  2. El estrés: El sufrir una enfermedad como la EM, ya de por sí va a generar estrés, algo que puede llevar a un estado depresivo. El estrés también puede empeorar la fatiga y el rendimiento intelectual en las personas con EM. No está claro que desencadenen brotes, aunque sí se ha observado un cierto mayor riesgo después de sufrir un intenso estrés físico, como puede ser un accidente de tráfico con lesiones.
  3. Las infecciones: Las infecciones sistémicas producidas por virus o bacterias van a estimular el sistema inmunológico para que nuestro organismo pueda luchar contra ellas. Las sustancias que genera nuestro organismo para atacar a los gérmenes son las mismas que están aumentadas durante un brote de EM. Así, se ha observado que después de sufrir infecciones sistémicas, el riesgo de sufrir nuevos brotes o un empeoramiento de los síntomas de uno previo, está aumentado.
  4. El calor: Una infección que produce fiebre va a ser especialmente problemática, ya que el aumento de temperatura es uno de los factores principales para intensificar o que reaparezcan los síntomas previos de un brote. Incluso algunos pacientes sufren este empeoramiento después de una ducha caliente (el llamado fenómeno de Uthoff). También durante el verano hay más posibilidad de la reaparición de los síntomas, aunque no se ha relacionado tan claramente con la aparición de nuevos brotes. Es aconsejable que durante el verano no se realicen actividades en las horas centrales del día. Que se beba abundante agua fría, se tome una ducha templada a mitad del día, se permanezca en habitaciones con aire acondicionado e, incluso, se apliquen paños de agua fresca.
  5. Las vacunas: el vacunarse no va a suponer un riesgo de sufrir un nuevo brote, ni que en la mayoría de las veces su efectividad se reduzca si el paciente está con tratamientos inmunomoduladores.

¿Necesitan ser tratados todos los brotes y reaparición de síntomas de la EM?

Todos los brotes necesitan ser tratados habitualmente con dosis de corticoides, según prescripción médica, ya que van a durar menos y van a ser menos intensos.

El tratamiento de la reaparición de nuevos síntomas dependerá de los que alteren al paciente. La fatiga física y mental pueden ser mejorados si se elimina lo que los ha provocado (alta temperatura, control del estrés, etc.). Sin embargo, si los síntomas afectan gravemente a la calidad de vida (debilidad, alteración del equilibrio, pérdida de visión, etc.), se deberán de tratar con un corto curso de corticoides (sin llegar a las dosis y a la duración del tratamiento de un brote), según prescripción médica.

CONCLUSIONES

– Cada paciente tiene sus factores que van a causar empeoramiento de los síntomas o, incluso, la aparición de un brote y, por tanto, deberá de evitarlos.

– Siempre se deberá acudir a su neurólogo si la reaparición de un síntoma previo dura más de un día o si se sienten síntomas diferentes a los previos.

En este apartado encontrarás qué es un brote de esclerosis múltiple, así como qué no lo es, cómo puedes detectarlo y mi experiencia con los brotes.

¿Qué es un brote de esclerosis múltiple?

Un brote de esclerosis múltiple se producen por la aparición de una nueva lesión en el cerebro y/o la médula espinal. En los brotes, se sienten nuevos síntomas (que antes no tenía) durante más de 24 horas de manera ininterrumpida.

Los síntomas son muy variados, y dependen, de la situación donde se encuentre la lesión en el cerebro o médula espinal. Si afecta a la parte motora, se puede sentir debilidad en las extremidades, visión borrosa, etc… En cambio, si afecta a la parte sensitiva, se puede sentir hormigueos, acorchamiento, alteración se la sensibilidad, etc…

Un brote requiere la aparición de nuevos síntomas durante más de 24 de forma ininterrumpida o un empeoramiento de la clínica. Cuando se sospeche la aparición de un nuevo brote, se recomienda ponerse en contacto con la consulta del neurólogo por la vía correspondiente. Ante la duda, también es mejor consultar.

¿Qué síntomas NO son un brote de esclerosis múltiple?

Los síntomas que tienen una duración determinada, que se interrumpen a lo largo del día, son los llamados síntomas paroxísticos y no son un nuevo brote. Estos síntomas pueden aparecer varias veces al día. Además, la primera vez que aparecen, se pueden confundir con un nuevo brote. Pero se caracterizan por su desaparición y reaparición. Por ejemplo, un calambre es un síntoma paroxístico, dura unos minutos y vuelve a aparecer varias veces a lo largo del día.

Tampoco son un brote, la reaparición de síntomas o un aumento de intensidad en las secuelas, debido al calor, la regla, una infección, fatiga o fiebre.

¿Qué hacer en caso de brote de esclerosis múltiple?

Un brote, no es algo urgente. Siempre recomiendo avisar a la consulta porque conocen a la persona y tu historial. Generalmente sueles hablar con la/el enfermera/o, te hará unas preguntas sobre tus síntomas y más tarde, el/la neurólogo/a se pondrá en contacto contigo.

Tratamiento para los brotes de esclerosis múltiple

Los brotes se tratan con dosis de corticoides durante un número de días, generalmente 3-5 días. No todos los brotes deben tratarse. No modifica el pronóstico final del brote.

Se recomienda tratar cuando los síntomas son incapacitantes para la vida de la persona o repercute en su vida diaria. Los corticoides acortan la duración del brote y su intensidad.

Mi experiencia con los brotes

Al principio, cuando me diagnosticaron tuve varios brotes. Supongo que me toco una época de estrés, asimilación y cambios, que no supe llevar de forma adecuada. La mayoría de mis brotes, han sido motores que me afectaban a la visión. También, uno sensitivo por cada pierna y otro par, que me afectaban al equilibrio-mareos-vértigos.

He pasado dos postpartos sin brotes y he estado cuatro años sin brotes.

  • Cómo he afrontado el periodo de recuperación de los brotes
  • Comprendiendo la esclerosis múltiple #HablacontuNeurólogo
  • Cronología de un brote

Otros enlaces de interés

  • Síntomas de la esclerosis múltiple
  • ¿Qué puede provocar los brotes en la Esclerosis Múltiple (EM) y empeorar sus síntomas? – Escrito por Dr.Yusta
  • Infografía: brote vs pseudobrote – Realizado por MªJosé Neri
  • Infografía: ¿Qué hacer en un brote? – Realizado por MªJosé Neri

MIÉRCOLES, 27 de mayo de 2015 (HealthDay News) — Las personas con esclerosis múltiple podrían tener el doble de riesgo de morir de forma prematura que las que no la padecen, según sugiere un nuevo estudio.

Y el estudio también halló que para las personas menores de 59 años con esclerosis múltiple, el riesgo de muerte prematura parecía triplicarse comparado con las personas sin la enfermedad.

En general, los pacientes con esclerosis múltiple viven un promedio de 76 años, frente a los 83 años para las personas sin la enfermedad, reveló el estudio.

«Hay algunas sugerencias de que la supervivencia mejora con el tiempo, pero sigue habiendo una diferencia de unos seis años», dijo la autora principal, la Dra. Ruth Ann Marrie, profesora asociada de neurología y directora de la Clínica de Esclerosis Múltiple en la Universidad de Manitoba en Winnipeg, en Canadá.

La causa más común de muerte fue la esclerosis múltiple misma, o las complicaciones relacionadas con la enfermedad, encontraron los investigadores.

Otros problemas de salud podrían contribuir a una muerte temprana en los pacientes con esclerosis múltiple, como la diabetes, la hipertensión, las enfermedades cardiacas, la depresión, el trastorno bipolar, la epilepsia y las enfermedades respiratorias, según los hallazgos.

Sin embargo estos factores de riesgo no redujeron la esperanza de vida de las personas con esclerosis múltiple más de lo que lo hicieron en las personas sin dicha enfermedad, según el estudio.

«Al menos para mí, esto afirma la importancia de centrarse en un estilo de vida saludable y evitar conductas que podrían exacerbar los síntomas de esclerosis múltiple», planteó Tim Coetzee, jefe de defensoría, servicios e investigación de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (National Multiple Sclerosis Society).

Los hallazgos fueron publicados en línea el 27 de mayo en la revista Neurology.

Aunque el estudio planteó con firmeza la asociación entre la esclerosis múltiple y una muerte prematura, no demostró causalidad.

La esclerosis múltiple afecta al cerebro y a la médula espinal de una persona al dañar la capa aislante que rodea y protege a las células nerviosas, según los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU.

Los daños distorsionan y bloquean los mensajes entre el cerebro y el cuerpo. Esto lleva a que se presenten síntomas como debilidad muscular, falta de coordinación y equilibrio, problemas de vista y problemas con el pensamiento y la memoria.

Para sopesar el riesgo añadido de muerte por la esclerosis múltiple, los investigadores revisaron expedientes médicos en la provincia canadiense de Manitoba. Realizaron un seguimiento a casi 6,000 personas a las que se había diagnosticado esclerosis múltiple y a casi 29,000 personas sanas del mismo sexo y con la misma edad, que vivían en las mismas zonas de Manitoba.

Los investigadores concluyeron que el riesgo de muerte prematura era el doble para las personas con esclerosis múltiple. También hallaron que el riesgo de muerte prematura es más alto para los pacientes más jóvenes.

Por ejemplo, los pacientes de esclerosis múltiple de 39 o menos años de edad tienen un riesgo promedio de muerte prematura aproximadamente 3.7 veces más alto, mientras que los de 40 a 59 años tienen un riesgo 2.9 veces más alto. Los pacientes de 80 o mayores tienen un riesgo 1.8 veces más alto de fallecer de forma prematura que los de su mismo rango de edad.

Un poco más de dos de cada cinco personas con esclerosis múltiple fallecieron de la enfermedad o por complicaciones habituales en los pacientes de esclerosis múltiple, como llagas por presión infectadas, neumonía o infección de la vejiga, dijo Marrie.

Este hallazgo refuerza la necesidad de un tratamiento temprano y agresivo para la esclerosis múltiple, que puede evitar muchas de las discapacidades que pueden contribuir a una muerte prematura, dijo.

«Algunas de nuestras terapias para modificar la enfermedad más recientes podrían tener un impacto en la mortalidad causada por la esclerosis múltiple», dijo Marrie.

Los proveedores de los pacientes de esclerosis múltiple también deben prestar más atención a los problemas de salud que pueden derivar de la enfermedad, añadió. Por ejemplo, deben asegurarse de que se mueve al paciente lo suficientemente a menudo para evitar llagas por presión que pueden infectarse.

«Realmente es necesario que todos los miembros del equipo de atención sanitaria sean conscientes de los riesgos y que los prevengan o los traten de forma adecuada», señaló Marrie.

Además de la esclerosis múltiple y sus complicaciones, las causas más habituales de muerte son las enfermedades del sistema circulatorio, el cáncer y las enfermedades respiratorias.

Los pacientes de esclerosis múltiple deben tomar las mismas medidas que todo el mundo para evitar las enfermedades cardiacas, comentó Coetzee: comer bien, hacer ejercicio, no fumar y limitar el consumo de alcohol.

Incluso aunque las enfermedades crónicas como la diabetes o la hipertensión no fueran más peligrosas para los pacientes de esclerosis múltiple que para la población general, estos factores aumentaron el riesgo de muerte prematura en comparación con las personas sin esos problemas de salud.

«Si podemos abordar estos factores, eso puede realmente contribuir a unos mejores resultados para las personas con esclerosis múltiple», dijo Coetzee.

Para obtener más información sobre la esclerosis múltiple, visite la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.

Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

10 falsos mitos sobre la esclerosis múltiple

1. La esclerosis múltiple es mortal

En casos muy extremos, la EM puede ser fatídica y terminal, pero en la mayoría de casos, los afectados llevan una vida «normal», similar a la de cualquier otra persona.

2. No hay tratamiento para la esclerosis múltiple

Aunque se trata de una enfermedad sin cura conocida hasta ahora, sí hay diferentes tratamientos para la misma, especialmente para gestionar los síntomas y la progresión de la discapacidad. Según el tipo de EM que se padezca y la condición de cada persona, se procederá a un tratamiento farmacológico o/y a ejercicios de tipo rehabilitador.

3. La esclerosis mútliple es contagiosa

La esclerosis múltiple en ningún caso es contagiosa. Tampoco es directamente hereditaria, aunque varios estudios sugieren que algunos factores genéticos provocan que ciertas personas sean más susceptibles a desarrollarla.

4.Los afectados de esclerosis múltiple están condenados a una silla de ruedas

Las personas con esclerosis múltiple pueden sufrir problemas de movilidad que les impidan desplazarse, pero se trata de un síntoma que no todos los afectados padecen; es más, se calcula que sólo un 25 % se ve obligado a utilizar una silla de ruedas o un dispositivo de asistencia (como un bastón o un andador) a lo largo de la enfermedad.

5. Las personas con esclerosis múltiple no pueden trabajar

La mayoría de afectados sigue trabajando después del diagnóstico y mantiene una vida laboral normal y gratificante. En muchos casos, es suficiente con introducir algunas adaptaciones en el lugar de trabajo o, también, puede buscarse otro trabajo que se adapte a las nuevas capacidades y necesidades.

Aunque se trata de una enfermedad sin cura conocida hasta ahora, sí hay diferentes tratamientos para la misma, especialmente para gestionar los síntomas y la progresión de la discapacidad.

6. Las mujeres con esclerosis múltiple no pueden tener hijos

No hay ningún impedimento para que una mujer con EM no pueda quedarse embarazada. En la mayoría de casos, sólo hace falta una buena planificación e interrumpir la medicación durante el período de gestación. El médico informará sobre estos aspectos según cada caso concreto.

7. La esclerosis múltiple no es una enfermedad físicamente dolorosa

En muchos casos, la EM ocasiona dolor físico en los afectados; se calcula que un 55 % de las personas con esclerosis múltiple experimenta un dolor significativo en algún momento a lo largo de la enfermedad. Este dolor se puede manejar mediante diferentes tratamientos. Muchas personas encuentran efectos beneficiosos en la acupuntura, los masajes y el ejercicio.

8. La esclerosis múltiple sólo afecta a las personas blancas

Es verdad que la prevalencia de la esclerosis múltiple es mayor entre la raza blanca, pero también se encuentra en otros grupos raciales. Es más, un estudio de la National MS Society muestra que los afroamericanos que desarrollan EM son más susceptibles a sufrir una más agresiva.

9. La esclerosis múltiple es causada por una mala alimentación o por pensamiento negativo

El origen de la enfermedad es aún desconocido. Sin embargo, la dieta y la actitud son dos factores que se excluyen totalmente; se cree que la causa de la EM está relacionada con una combinación de factores genéticos y ambientales.

10. La esclerosis múltiple se puede curar mediante cambios de alimentación o con una actitud positiva

La EM no tiene cura conocida y, aunque una dieta saludable y el optimismo son siempre aconsejables, en ningún caso comportan la cura de la enfermedad.

¿La Esclerosis Múltiple es una enfermedad fatal o mortal?

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¿A qué edad aparece la esclerosis múltiple?

Aunque el diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) puede tener lugar en cualquier momento de la vida, es más probable entre los 20 y 50 años, también según el tipo de EM.

La esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR) suele aparecer entre los 20 y los 35 años de edad, mientras que la esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP) suele comenzar a los 40 años. Por otro lado, hasta un 10% de las personas con EM experimentan su primer brote antes de los 18 años.

La edad de una persona en el momento del diagnóstico puede influir en la progresión de la enfermedad, pero no parece ser el único factor. Algunos estudios dicen que la aparición de discapacidad en la EM está más asociada al envejecimiento de la persona que a la edad en la que fue diagnosticada.

La EM es una enfermedad crónica, pero no mortal. La esperanza de vida de una persona con esclerosis múltiple es casi tan larga como la de una persona sin la enfermedad. La investigación ha hecho que la EM sea una enfermedad cada vez más controlable y, hoy en día, las personas que conviven con la enfermedad pueden tener una buena calidad de vida.

Lee el artículo completo: Cómo afecta la edad en la esclerosis múltiple

Referencias:

Connie Brichford & Justin Laube, MD. How Age Affects Multiple Sclerosis Symptoms and Progression. everydayhealth.com 2017

Yeshokumar AK, et al. Pediatric multiple sclerosis. Curr Opin Neurol. 2017; 30(3):216-221.

Liguori M, et al. Age at onset in multiple sclerosis. Neurol Sci. 2000; 21(4 Suppl 2):S825-9

Marrie RA, et al. Effect of comorbidity on mortality in multiple sclerosis. Neurology. 2015 Jul 21;85(3):240-7.

74.7 años es la esperanza de vida las personas con esclerosis múltiple, mientras que en la población general es de 81.8 años. Las diferencias entre los tipos de EM son notables.

74.7 años es la esperanza de vida de las personas con esclerosis múltiple, eso sí, las personas con EM noruegas, porque la más reciente investigación sobre este tema se basó en datos obtenidos en 1388 enfermos diagnosticados con EM en una región de este país nórdico, entre los años 1953 y 2012.

Sin embargo, los datos pueden interesar a toda la comunidad EM porque muchos coinciden con los resultados obtenidos por investigaciones en otros países como España o Canadá.

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La esperanza de vida en la población EM aumenta, pero sigue estando por debajo —siete años menos— de la población general, que es de 81.8 años.

Pero ahí no queda la información que ofrece este estudio. Al contrario, hay para mucho más. Ponte cómodo/a y entérate de cómo el género o el tipo de EM pueden estar condicionando la esperanza de vida y el riesgo de muerte entre las personas con esclerosis múltiple.

Esperanza de vida de las personas con esclerosis múltiple: el género aquí también importa.

Ya hemos hablado de las particularidades de la esclerosis múltiple en la mujer y este artículo viene a añadir más. Por ejemplo, la esperanza de vida de las mujeres con EM es de 77.2 años, mientras en los hombres es de 72.2 años. Sí, ya sé, es la misma tendencia que se da en la población general.

Sin embargo, hay un dato en relación al género que sí destaca: la tasa de mortalidad entre las mujeres es mayor. Aunque de manera general la tasa de mortalidad también ha mejorado, lo cual es una excelente noticia, las mujeres tienen mayor riesgo de muerte que los hombres.

Sin poder afirmar ninguna causa, sí hipotetizan con el hecho de que las mujeres con EM parecen ser más propensas a las enfermedades cardiovasculares, algo que, admiten, debiera ser estudiado más a fondo. De hecho, un estudio español del año 2014 encontró lo contrario; un mayor riesgo de mortalidad entre los hombres.

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El tipo de esclerosis múltiple, factor clave.

La estadística es lo que tiene, generaliza fenómenos que en esencia pueden ser muy diferentes. En el caso de las personas con esclerosis múltiple progresiva primaria, la esperanza de vida es 71.4 años, mientras que en el grupo de afectados por la EM recurrente remitente (EMRR), es de 77.8 años.

La supervivencia después del diagnóstico, una variable que ha mejorado espectacularmente en las últimas décadas, fue para todo el grupo estudiado de 40.6 años (en 1969 era de 17 años), pero analizando cada tipo de EM, las diferencias son más que notables:

  • 8 años en la EM recurrente remitente
  • 5 años en la EM progresiva primaria

El riesgo de muerte entre los afectados por la EM primaria progresiva fue casi el doble que para los que padecen EMRR.

Los investigadores no pueden afirmar si estas diferencias se deben solo a las características de la enfermedad o también influye la disponibilidad desde la década del 90 de fármacos modificadores de la EM para las personas con EMRR.

Afortunadamente, acaba de salir Ocrevus, el primer fármaco con efecto sobre el curso de la esclerosis múltiple primaria progresiva ¿En algunas décadas las estadísticas reflejarán una diferencia menos acusada? Esperemos que sí.

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Referencias

Lunde, H-MB et al «Survival and cause of death in multiple sclerosis: a 60-year longitudinal population study» J Neurol Neurosurg Psychiatry 2017; DOI: 10.1136/ jnnp-2016-315238.

Kristin Jenkins (11 de abril de 2017) MEDMS Life Expectancy Improved But Not Equal. Disponible en MedPageToday

Mito: la esclerosis múltiple es una enfermedad terminal

Para la mayoría de los pacientes, la noticia de sufrir esclerosis múltiple (EM) se recibe como un shock, a lo que sigue una etapa de negación. Al comienzo, no aceptan padecer la enfermedad, creen que no puede ocurrirles a ellos, que los médicos se han equivocado al hacer el diagnóstico. Luego sobreviene el miedo, un miedo a la incertidumbre, a no poder valerse por sí mismos. Un miedo a morir en un plazo más o menos breve.

El miedo a tener una enfermedad crónica es muchas veces el factor dominante de la enfermedad y puede destruir tanto o más la calidad de vida que sus propios síntomas.

Sin embargo, se trata de un miedo infundado. Tener esclerosis múltiple no es una sentencia de muerte. Si logramos desterrar esta falsa creencia, los pacientes recién diagnosticados podrán enfrentarse con valentía al diagnóstico y arrinconar este miedo, que no hará más que entorpecer su evolución. Los miedos, ya sean reales o infundados, son a menudo una fuente de ansiedad y depresiones, muchas de ellas graves.

Hay mucha vida después de la esclerosis múltiple

Según un informe elaborado por la Federación Española para la Lucha Contra la Esclerosis Múltiple, esta enfermedad no afecta a la esperanza de vida. Los estudios de supervivencia que se han hecho en pacientes con esclerosis múltiple lo corroboran y demuestran que su esperanza de vida es similar que en la población general. Es muy raro que una persona con esclerosis múltiple muera debido a su enfermedad.

Por supuesto que hay formas de esclerosis múltiple que evolucionan rápidamente y pueden acortar la vida de las personas, pero son muy poco frecuentes.

Para mejorar la evolución, es fundamental empezar el tratamiento en las etapas iniciales de la enfermedad, antes de que ésta haya tenido tiempo de dañar las estructuras nerviosas. Cuanto antes se detecte la esclerosis múltiple y antes se aplique el tratamiento, mejor será el pronóstico.

Actualmente, existen medios para diagnosticar la enfermedad desde los primeros síntomas y se dispone de tratamientos muy avanzados que retrasan su evolución, reducen el número de brotes y mantienen una buena calidad de vida.

Gracias al diagnóstico precoz y a la aplicación del tratamiento en las fases iniciales, se puede vivir una larga vida, a pesar de la esclerosis múltiple.

Referencias:
• Goodin DS, Reder AT, et al. Survival in MS: a randomized cohort study 21 years after the start of the pivotal IFNβ-1b trial. Neurology 2012;78(17):1315-22.
• Fernández O, Fernández V, Guerrero M. Todo lo que usted siempre quiso saber acerca de la esclerosis múltiple y no se atrevió a preguntar. 2ª ed. Línea de Comunicación, Madrid, 2012.
• Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple-EMSP (2008). Código Europeo de Buenas Prácticas en Esclerosis Múltiple.

Fecha de publicación: 07/2017

Lo que hay que saber de la esclerosis múltiple

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, crónica, autoinmune, de causa desconocida, que afecta al sistema nervioso central (SNC). Es una de las patologías más comunes que ataca al cerebro y a la médula espinal, y se estima que la padecen unos 47.000 españoles.

Se trata de una enfermedad que daña la estructura que envuelve y protege las fibras nerviosas (mielina), y altera la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos, desde y hacia el cerebro. No es hereditaria, ni mortal, ni contagiosa.

De acuerdo con el grado de la lesión generada, la falta de comunicación entre las neuronas puede ser transitoria cuando dura un período de tiempo y después se recupera (brote), o puede ser permanente.

Si bien no incide en la expectativa de vida de las personas que la padecen, la esclerosis múltiple es muy discapacitante, sobre todo en el adulto joven, ya que afecta a la vida personal, familiar, social y económica. La mayoría de los casos aparecen entre los 18 y 35 años, y las mujeres tienen tres veces más riesgo de padecerla que los hombres.

¿Cuáles son las causas?

Todavía se desconocen las causas, pero hay algunos indicios de la existencia de factores genéticos que generan una predisposición a padecer la enfermedad, aunque no es determinante. También existen factores ambientales, por ejemplo, es más propensa en climas más templados que en climas tropicales.

Síntomas de la esclerosis múltiple

Por tratarse de una enfermedad muy variable, los pacientes pueden tener diversos síntomas según las áreas del sistema nervioso central afectadas y la magnitud del brote. Estos episodios pueden durar días, semanas o meses, y después continuar con períodos de reducción o ausencia de síntomas (remisiones). También pueden presentarse de forma progresiva. Hay factores como la fiebre, los baños calientes, la exposición al sol y el estrés que pueden desencadenar o empeorar los brotes.

Síntomas más comunes:

Síntomas musculares, de equilibrio y coordinación

Fatiga.

Pérdida del equilibrio.

Entumecimiento.

Problemas para mover los brazos y las piernas, y para caminar.

Descoordinación en los movimientos.

Temblor y debilidad en uno o ambos brazos o piernas.

Síntomas vesicales e intestinales

Estreñimiento.

Micciones frecuentes y/o urgentes.

Incontinencia urinaria.

Síntomas oculares

Visión doble, borrosa.

Movimientos oculares rápidos e incontrolables.

Entumecimiento, hormigueo o dolor

Dolor muscular y dolor facial.

Espasmos musculares dolorosos.

Sensación de picazón, hormigueo o ardor en brazos y piernas.

Otros síntomas cerebrales y neurológicos

Disminución del período de atención, de la capacidad de discernir y pérdida de memoria.

Dificultad para razonar y resolver problemas.

Depresión.

Vértigo y mareos.

Síntomas del habla y de la deglución

Lenguaje mal articulado o difícil de entender.

Habla lenta.

Problemas para masticar y deglutir.

Si se identifican de manera precoz, muchos de estos síntomas son manejables y se pueden solucionar mediante una combinación de tratamientos.

Tipos de esclerosis múltiple

  • Remitente-recurrente: Es la más frecuente y afecta a más del 80% de las personas con esclerosis múltiple. En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento.
  • Progresiva secundaria: Ocurre cuando el grado de discapacidad persiste o empeora entre los brotes. Entre un 30 y un 50% de los pacientes que sufren inicialmente la forma recurrente de la esclerosis múltiple, desarrollan la forma secundaria progresiva. Se caracteriza por una progresión continua con remisiones poco importantes y fases de estabilidad.
  • Progresiva primaria: Es la menos frecuente y solo afecta al 10% de todos los pacientes con esclerosis múltiple. Se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas sin un período intermedio de remisión. No hay períodos de remisión, solo fases de estabilidad ocasionales y mejorías pasajeras poco importantes.
  • Progresiva redicivante: Es una forma atípica, en la que hay progresión desde el comienzo, pero los pacientes tienen brotes agudos claros, con o sin recuperación completa. Los períodos entre brotes se caracterizan por una progresión continua.

Diagnóstico de la esclerosis múltiple

Si se tiene la sospecha de padecer esclerosis múltiple, hay que acudir a un neurólogo. No existe ninguna prueba médica que pueda confirmar la enfermedad con total seguridad. La secuencia para llegar a un diagnóstico sería:

  1. Evaluación de la historia clínica, los síntomas y el estado general.
  2. Análisis de sangre y del líquido cefalorraquídeo para excluir otras enfermedades que pueden producir lesiones en el SNC. En el líquido cefalorraquídeo pueden encontrarse además datos de inflamación y activación del sistema inmune, que apoyan el diagnóstico.
  3. Resonancia magnética. Para observar si hay lesiones (placas) en el cerebro o la médula espinal, con o sin datos de inflamación.
  4. Potenciales evocados. Evalúan el estado de distintas vías nerviosas como la visual, la sensitiva y la auditiva, para valorar si hay una disminución en el flujo de mensajes eléctricos en el cerebro.

Tratamiento de la esclerosis múltiple

Aunque todavía no tiene cura, hay tratamientos complementarios que controlan la enfermedad, reduciendo la cantidad e intensidad de brotes y disminuyendo la progresión de la discapacidad. Además, hay alternativas que ayudan a calmar muchos de sus síntomas.

Tratamientos modificadores de la enfermedad: Tienen como fin prevenir o reducir el número de brotes en la esclerosis múltiple recurrente y disminuir la discapacidad resultante de la enfermedad. Son medicamentos con principios activos como el interferón beta 1b, interferón beta 1a y acetato de glatiramero, y se aplican mediante inyecciones. Si la persona no responde a estos fármacos, existen otros tratamientos como natalizumab (mediante infusión intravenosa cada cuatro semanas) o fingolimod (una terapia oral).

Tratamiento de los síntomas: todos los síntomas repercuten en la calidad de vida de las personas y hay varias alternativas.

  • Fisioterapia: los ejercicios de estiramiento y de fortalecimiento sirven para mantenerse activo y facilitar las tareas cotidianas. Un andador puede ayudar a controlar la debilidad de las piernas.
  • Relajantes musculares. El baclofeno y la tizanidina sirven para combatir la rigidez o los espasmos musculares, específicamente en las piernas.
  • Otros síntomas. Hay medicamentos que pueden ser administrados en casos de depresión, dolor, disfunción sexual o problemas para controlar la vejiga o el intestino.

Tratamiento de los brotes: las consecuencias de los brotes suelen ser duras, incluyen síntomas como debilidad en uno o varios miembros, desequilibrio, pérdida de visión, visión doble. El médico puede recetar corticoides para que la recuperación sea más rápida. Durante los brotes, es preferible mantener reposo.

Otros tratamientos: Entre ellos se encuentran la azatioprina, ciclofosfamida, metotrexato y la mitoxantrona, que actúan inhibiendo la división celular. Se dirigen al sistema inmunológico y son útiles para las personas con esclerosis múltiple de avance rápido o con esclerosis múltiple recurrente con una alta tasa de recaída.

Esclerosis múltiple

En la actualidad, no existe cura para la EM. El objetivo del tratamiento es ayudarlo a sobrellevar y aliviar los síntomas, retrasar el avance de la enfermedad y mantener una buena calidad de vida. Esto se puede lograr combinando tratamiento médico y terapia física, ocupacional y del habla.

Medicamentos

Las personas que tienen síntomas leves pueden optar por no tomar medicamentos debido a los posibles riesgos y efectos secundarios. Hable con su médico acerca de los beneficios y riesgos de todas las opciones de medicamentos.

Ciertos medicamentos pueden ayudar a aliviar los síntomas y tratar los problemas a corto plazo causados por la esclerosis múltiple.

  • Problemas en la vejiga: tolterodina, oxibutinina.
  • Estreñimiento: ablandador de heces, laxante.
  • Depresión: venlafaxina, paroxetina.
  • Dolor: fenitoína, gabapentina.
  • Rigidez muscular y espasmos: dantroleno, baclofeno.
  • Problemas urinarios: desmopresina, metenamina, fenazopiridina.
  • Disfunción eréctil: tadalafil, alprostadil.

Otros tipos de medicamentos pueden afectar los resultados a largo plazo de la enfermedad.

  • Los interferones son un grupo de proteínas naturales elaboradas a partir de células humanas. Los estudios demuestran que pueden desacelerar el empeoramiento de los síntomas. Estos medicamentos a menudo se administran de forma inyectable. Ejemplos de interferones utilizados para tratar la esclerosis múltiple son el IFN Beta-1a y el IFN Beta-1b. Los interferones pueden causar daño hepático grave. Otros efectos secundarios incluyen síntomas similares a la gripe y depresión.
  • Acetatos de Glatiramer: se cree que bloquean las células que dañan la mielina. Puede llevar a tener menos recaídas y menos lesiones nuevas. El medicamento se administra de forma inyectable, una vez al día. Los efectos secundarios pueden incluir urticaria o dolor en el lugar de la inyección, vibración en el corazón y dificultad para respirar.

Se pueden usar otros dos tipos de medicamentos para tratar la esclerosis múltiple grave o avanzada.

  • Natalizumab: esta es una opción para las personas que han probado otras drogas primero y no han tenido buenos resultados. Puede tener efectos secundarios graves y no debe utilizarse en combinación con otros medicamentos que modifiquen la enfermedad. Un efecto secundario conocido es un mayor riesgo de sufrir una infección cerebral fatal.
  • Mitoxantrona: esta es una opción para las personas que tienen mayores períodos de recaída y remisión, esclerosis múltiple progresiva o síntomas que continúan empeorando. Los efectos secundarios incluyen un sistema inmunitario debilitado y un mayor riesgo de contraer enfermedades de la sangre y del corazón.

Durante las recaídas, las áreas nerviosas afectadas pueden inflamarse. Puede tener un dolor intenso y pérdida de la visión o función corporal. Los esteroides pueden reducir la hinchazón y permitirle recuperar antes su funcionalidad habitual. Ejemplos de esteroides utilizados para tratar la esclerosis múltiple son la prednisona (una pastilla) y la metilprednisolona (una inyección). Se deben tomar esteroides para tratar los síntomas a corto plazo. No tratan los efectos a largo plazo de la esclerosis múltiple.

Terapia

Diferentes terapias pueden ser útiles para las personas que tienen esclerosis múltiple.

  • Terapia física: puede ayudar para caminar, la fuerza, el equilibrio, la postura, la fatiga y el dolor. La terapia física puede incluir ejercicios de estiramiento y fortalecimiento, y entrenamiento para usar ayudas de movilidad como bastones, scooters o sillas de ruedas. Su terapeuta puede ayudarlo a adaptar su rutina de ejercicios para adaptarse a los síntomas y brotes.
  • Terapia ocupacional: puede mejorar su nivel de independencia y seguridad en el hogar y en el trabajo. Su terapeuta puede mostrarle cómo utilizar herramientas para ayudarse en sus tareas diarias. También pueden recomendar cambios en su hogar o espacio de trabajo para facilitar las tareas. Su terapeuta puede ayudarlo a aprender cómo adaptarse a las actividades o pasatiempos de los que disfruta.
  • Terapia del habla o del lenguaje: puede ayudar a controlar mejor los músculos utilizados para hablar y tragar.
  • La planificación previa del embarazo es importante para las mujeres. Ciertos medicamentos que se utilizan para tratar los síntomas de la esclerosis múltiple no son seguros para el bebé durante el embarazo. Esto incluye los medicamentos llamados “medicamentos modificadores de la enfermedad”. Otro grupo se llama “medicamentos quimioterapéuticos”. Esto incluye azatioprina o metotrexato. Su médico puede sugerirle que deje de tomar estos medicamentos antes de intentar quedar embarazada. Algunos otros medicamentos que se consideran seguros durante el embarazo pueden ser útiles para tratar los síntomas de la esclerosis múltiple. Es posible que su médico le recomiende cambiar los medicamentos mientras intenta quedar embarazada y durante su embarazo. Algunos medicamentos utilizados para tratar la EM pueden transmitirse a los bebés durante la lactancia. Esto no es seguro para el bebé. Hable con su médico acerca de sus planes de lactancia materna.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica que afecta al cerebro y la médula espinal, el sistema nervioso central (SNC). La mielina, compuesta de proteínas y grasas, que facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas y que envuelve las fibras nerviosas del SNC se pierde en múltiples áreas dejando en ocasiones, cicatrices o desmielinización (esclerosis). La destrucción o el daño de la mielina hace que se interrumpa o enlentezca la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y al cerebro. Es cuando se manifiestan los síntomas que suelen presentarse entre los 20 y los 30 años llegando a causar la discapacidad. La prevalencia es que afecta al doble de mujeres en relación a los hombres.

Causas de la esclerosis múltiple

Desconocidas

Se desconoce qué causa la esclerosis múltiple. Está considerada como una enfermedad autoinmune en el que el sistema inmunitario destruye la mielina e incluso se llegue a dañar el nervio. Tampoco está claro porqué se manifiesta aunque se ha apuntado una combinación de factores hereditarios y ambientales.

Tipos de esclerosis múltiple:

– Recurrente-remitente (EMRR). Afecta a más del 80% de los enfermos de EM. Los síntomas pueden tardar años en aparecer aunque las lesiones inflamatorias ya se estén produciendo en el sistema nervioso central. Los brotes son imprevisibles y duran días o semanas desapareciendo después. Entre una recidiva y otra puede que la enfermedad no avance.

– Progresiva secundaria (EMSP). Puede aparecer después de una fase remitente-recurrente, la discapacidad persiste y/o empeora tras los brotes. La sufre entre un 30% y un 50% de los pacientes. Suele presentarse entre los 35 y los 45 años y se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad.

– Progresiva primaria (EMPP). Es la menos frecuenta ya que afecta solo al 10% de los enfermos. No tiene brotes definidos y comienza de forma muy lenta con un empeoramiento constante de los síntomas sin periodo intermedio ni remisión. Las fases de estabilidad son ocasionales y las mejorías mínimas o apenas perceptibles.

– Progresiva recidivante (EMPR). Atípica. Progresa desde el inicio con brotes agudos claros y con periodos entre brotes de progresión continua. Los brotes pueden tener recuperación completa o no.

Los factores de riesgo pueden ser:

– A cualquier edad, pero con más frecuencia de los 15 a los 60 años.

– El número de casos en mujeres dobla al de los hombres.

– Antecedentes de esclerosis múltiple en familiares de primer grado, padres y hermanos.

– Determinadas infecciones como la mononucleosis infecciosa causada por el Epstein-Barr.

– Determinadas enfermedades de tipo autoinmune como las enfermedades de la tiroides, diabetes

tipo1 o la enfermedad intestinal inflamatoria.

– El tabaquismo.

Diversos

Cada caso puede presentar síntomas muy concretos tanto en la manifestación de la enfermedad como en su desarrollo. La ubicación de las fibras nerviosas puede determinar el tipo de síntomas que pueden ser:

– Entumecimiento o debilidad en una o más extremidades, normalmente de un lado del cuerpo.

– Pérdida de visión parcial o total en un ojo y dolor al moverlo.

– Visión doble mantenida.

-Hormigueo o dolor en varias partes del cuerpo.

– Sensación de descargas eléctricas con algunos movimientos del cuello sobre todo al inclinarlo hacia adelante (signo de Lhermitte).

– Falta de coordinación o marcha inestable.

– Temblores.

– Balbuceo.

– Fatiga.

– Mareos.

– Problemas de funcionamiento intestinal y de vejiga.

– Rigidez muscular.

– Espasmos musculares.

– Parálisis, generalmente en las piernas.

– Olvidos y cambios de humor.

– Depresión.

– Epilepsia.

Diagnóstico diferencial

No existen pruebas específicas para determinar el diagnóstico de esclerosis múltiple por lo que el primer paso, además del examen físico, es el diagnóstico diferencial para descartar otras causas o enfermedades. El análisis de sangre sirve para realizar ese diagnóstico diferencial al igual que la punción lumbar o la resonancia magnética. La punción puede ayudar a detectar anomalías en los anticuerpos asociados a la patología y descarta infecciones u otras enfermedades con síntomas similares. La resonancia magnética puede mostrar las zonas lesionadas por esclerosis múltiple en el cerebro y la médula espinal.

También se puede realizar una prueba que registre las señales eléctricas del sistema nervioso central a determinados estímulos y la rapidez con la que se trasmite la información por este sistema.

Tratamiento y medicación de la esclerosis múltiple

No tiene tratamiento específico

La esclerosis múltiple no tiene cura y, por ello, no cuenta con un tratamiento específico. Las opciones terapéuticas pasan por tratar los síntomas y conseguir una mejor y más rápida recuperar tras los brotes e intentar desacelerar el avance de la enfermedad.

Las pautas de tratamiento tienen que ser específicas para cada paciente. Para la esclerosis múltiple recurrente-remitente pueden llegar a incluir: interferones beta; ocrelizumab, anticuerpo de inmunoglobulina humanizado en administración hospitalaria vía intravenosa; acetato de glatiramer para bloquear los ataques autoinmunes a la mielina; dimetilfumarato y fingolimod para reducir las recaídas; teriflunomida para reducir el índice de recaídas y natalizumab para bloquear el movimiento de las células inmunitarias potencialmente nocivas. Este último es de administración hospitalaria vía intravenosa.

Algunos casos pueden tratarse con alemtuzumab para atacar una proteína de las células inmunitarias, ayuda a reducir las recaídas y reduce los glóbulos blancos. Es de administración hospitalaria vía intravenosa.

La mitoxantrona, un inmunodepresor, es de administración intravenosa vía hospitalaria y solo se usa en casos de esclerosis múltiple grave y avanzada.

Para la esclerosis múltiple progresiva primaria la pauta de referencia son las terapias modificadoras que tienen graves riesgos para la salud por lo que cada caso debe contar con un plan de diseño único.

También se pueden pautar corticoesteroides, plasmaféresis, relajantes musculares, compuestos para reducir la fatiga, antidepresivos, medicación contra el dolor, la disfunción sexual y los problemas para el control de la vejiga e intestinos.

Prevención de la esclerosis múltiple

No se puede prevenir

La esclerosis múltiple no cuenta con medidas de prevención pero sí se pueden realizar actuaciones para frenar el avance con fisioterapia y logopedia.

¿Cuáles son los primeros indicios de la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple (EM) es una patología autoinmune, de carácter progresivo, que afecta al sistema nervioso central, donde los nervios sanos del cerebro y la médula espinal son afectados en grado variable, debido a que el cuerpo ataca la mielina. Esto ocasiona problemas de comunicación entre el cerebro y el organismo, con la consiguiente pérdida de la motricidad, capacidades cognitivas e incapacidad.

Según estimaciones de la la National Multiple Sclerosis Society, la esclerosis múltiple afecta a más de 2,3 millones de personas en todo el mundo.

En México se estima que entre 11 y 20 de cada 100,000 personas padecen de EM, cuya mayor repercusión se da entre mujeres de entre 20 y 40 años, con serias implicancias en su vida productiva y económica.

Signos y síntomas tempranos

La EM es difícil de diagnosticar, porque muchos síntomas son inespecíficos y se pueden confundir con los de otras enfermedades. La sintomatología de la esclerosis múltiple (EM) varían ampliamente, ya que pueden presentarse como cuadros leves o en formas debilitantes.

Puede ocasionar fatiga, cambios emocionales, mareos, parestesia, alteraciones de la visión, pérdida de movilidad y parálisis. La mayoría de los pacientes con EM experimentan alguna manifestación de la enfermedad a la edad de 20 ó 30 años .

Algunas de las alteraciones precoces más comunes incluyen:

Alteraciones de la visión

La inflamación nerviosa afecta la visión cuando compromete los nervios ópticos.

Las posibles alteraciones en la visión incluyen:

  • Visión borrosa.
  • Visión doble.
  • Distorsión en la percepción de los colores rojo-verde.
  • Distintos grados de ceguera
  • Dolor ocular al mirar hacia arriba o lateralmente.

Fatiga y debilidad

La mayoría de las personas con EM experimentan fatiga crónica, prolongada y debilidad, debido al daño de los nervios vertebrales.

La debilidad afecta primeramente a las piernas; posteriormente se extiende a otras partes del cuerpo. Este síntoma puede aparecer con duración variable de varias semanas y luego desaparecer.

Parestesia

La parestesia es unos de los signos de alerta temprana comunes de la EM. Estos síntomas ocurren con mayor frecuencia en los brazos, cara, dedos y piernas.

En un comienzo, esta sensación puede ser leve, pero según transcurre el tiempo puede agravarse. Si bien la mayoría de las veces, no llega a ser incapacitante, presenta períodos de aparición variable y remite sin necesidad de tratamiento.

Dolor y espasmos

Hasta 2/3 de los pacientes con EM reportan dolor en distintas partes del cuerpo, relacionado con los nervios que se ven afectados, pudiendo presentarse por períodos breves o prolongados.

Ejemplos de dolores agudos incluyen:

  • Neuralgia del trigémino.
  • Dolor neuropático de ubicación variable.
  • Sensación de descarga eléctrica desde la parte posterior de la cabeza hasta la columna vertebral (signo de Lhermitte).

Por su parte, el dolor crónico causa sensación de ardor, dolor o “pinchazos de agujas”, además de experimentar de manera común espasmos musculares.

Mareos y pérdida del equilibrio

Son síntomas que pueden afectar a muchas personas con EM. Pueden sentir debilidad, mareos y náuseas asociadas. Estos síntomas pueden ocasionar pérdidas en el equilibrio, torpeza o dificultades para caminar. Con menos frecuencia, las personas con EM experimentan vértigo, cuando las lesiones afectan las partes del cerebro que mantienen el equilibrio.

Disfunciones vesicales e intestinales

Es común en la mayoría de los pacientes con EM que experimenten algún grado de disfunción vesical, cuando las lesiones nerviosas comprometen aquellas ramas que controlan la vejiga y la función urinaria.

Los síntomas típicamente incluyen:

  • Polaquiuria.
  • Urgencia miccional.
  • Retención urinaria.
  • Nicturia.
  • Incontinencia urinaria.
  • Dificultad para vaciar completamente la vejiga.

Los problemas intestinales son menos comunes que los problemas de vejiga en personas con EM, aunque algunos experimentan diarrea, estreñimiento o pérdida del control intestinal, al verse afectada la inervación de los esfínteres.

Problemas sexuales

El daño de los nervios que inervan la zona genital hace que algunas personas con EM noten cambios en sus niveles de deseo, actividad sexual y capacidad para experimentar orgasmos; sumado a otra sintomatología, como la fatiga y el dolor, que inciden notablemente en la sexualidad de los pacientes.

Fluctaciones cognitivas y emocionales

Se ha observado que la mitad de todas las personas con EM notarán cambios cognitivos que afectarán su capacidad de concentración, razonamiento abstracto, memoria, capacidad para resolver problemas, así como la velocidad para procesar la información.

Las alteraciones emocionales también son manifestaciones comunes de esta patología, como la depresión , estrés y ansiedad .

Otros síntomas

Además existen otros síntomas que afectan a las personas con EM que incluyen:

  • Disnea.
  • Cefalea.
  • Hipoacusia.
  • Prurito.
  • Convulsiones.
  • Disartria.
  • Temblores.
  • Disfagia.
  • Ataxia.

Factores de riesgo

Si bien se desconoce las causas de este ataque dirigido contra la mielina, se ha visto que existen ciertos factores de riesgo que pueden aumentar la posibilidad de desarrollar EM:

  • Tener antecedentes familiares de EM o padecer de otras enfermedades autoinmunes, como la enfermedades tiroídeas o la diabetes tipo 1, tienen un riesgo ligeramente mayor de desarrollar EM, pues se ha podido observar que una persona promedio tiene un 0,1% de probabilidad de desarrollar EM, pero en el caso que familiar cercano la padezca, esta probabilidad aumenta a un 2,5 a 5,0%.
  • Algunas infecciones, como las ocasionadas por ciertos virus- como el de Epstein-Barr- pueden influir en la aparición de la EM.
  • Ser fumador.
  • La edad, pues afecta especialmente a personas jóvenes, que tienen entre 20 y 30 años, si bien la EM puede afectar a cualquier grupo etario.
  • Ser caucásico, especialmente aquellos con ascendencia del norte de Europa.
  • Vivir en climas templados.
  • Ser de sexo femenino, pues esta patología afecta al menos al doble de mujeres que de hombres.

Cuándo acudir a un médico

Cualquier persona con síntomas tempranos de EM debe consultar a un médico a la brevedad posible, ya que el daño al SNC puede ocurrir incluso antes de que una persona experimente los primeros síntomas, por lo que un diagnóstico y tratamiento tempranos pueden brindar un buen control de la enfermedad y retrasar su progresión, brindando de este modo una mejor calidad de vida del paciente.

Muchos tratamientos de la esclerosis múltiple alivian los síntomas, como el dolor, la fatiga y las disfunciones vesicales.

La intervención terapéutica temprana ofrece la mejor oportunidad contra la discapacidad a largo plazo. Por lo tanto, un aspecto clave para lograr un buen manejo del paciente es reconocer los síntomas iniciales de la EM por parte del propio afectado y buscar atención médica especializada de manera inmediata.

Síntomas

Síntomas iniciales de la enfermedad

Al aparecer la ELA, los síntomas pueden ser tan leves que a menudo pasan desapercibidos. Con respecto a la aparición de los síntomas y al avance de la enfermedad, el curso de la enfermedad podría incluir lo siguiente:

  • debilidad muscular en uno o más de los siguientes: manos, brazos, piernas o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración
  • tics (fasciculación) y calambres musculares, especialmente en manos y pies
  • discapacidad del uso de brazos y piernas
  • «tragarse las palabras» y dificultad para proyectar la voz
  • en etapas más avanzadas, falta de aliento y dificultad para respirar y tragar

Los síntomas iniciales de la ELA pueden variar bastante de una persona a otra. Una persona podría experimentar tropiezos en los bordes de alfombras, otra podría tener dificultad para levantar objetos y el síntoma inicial de una tercera persona podría ser tartamudear. El ritmo de avance de la ELA puede variar bastante de una persona a otra. Si bien la media de supervivencia con ELA es de tres a cinco años, muchas personas viven cinco, diez o más años. En un número reducido de personas, se ha sabido que la ELA ha entrado en remisión o detenido su avance, aunque no se entiende científicamente cómo y por qué ocurre esto. Los síntomas pueden comenzar en los músculos del habla, de la función de tragar, o bien en manos, brazos, piernas o pies. No todas las personas con ELA experimentan los mismos síntomas o las mismas secuencias o modelos de progresión. Sin embargo, todas experimentan una debilidad y una parálisis muscular progresiva.

La debilidad muscular es una de las primeras señales distintivas de la ELA, dándose en aproximadamente el 60% de los pacientes. Los síntomas iniciales varían con cada persona, pero por lo general incluyen tropezarse, dejar caer objetos, fatiga anormal en brazos y/o piernas, tartamudear, calambres musculares y tics y/o episodios incontrolables de risa o llanto.

Las Manos y los pies podrían verse afectados al principio, ocasionando dificultad para levantar objetos, caminar o usar las manos para las actividades de la vida cotidiana, tales como vestirse, lavar y abotonarse la ropa.

A medida que la debilidad y la parálisis continúan propagándose a los músculos del tronco del cuerpo, con el tiempo la enfermedad afecta el habla, el tragar, el masticar y la respiración. Cuando, en última instancia, los músculos de la respiración se ven afectados, el paciente necesitará ayuda permanente para respirar para poder sobrevivir.

Como la ELA ataca solamente a las neuronas motoras, el sentido de la vista, del tacto, del oído, del gusto y del olfato no se ven afectados. Para muchas personas, los músculos de los ojos y de la vejiga por lo general no son afectados.

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