Derecho del paciente

Conoce cuáles son tus deberes y derechos como paciente

Derecho a la atención

  • A un servicio de calidad y seguro, de acuerdo a los protocolos establecidos.
  • Con amabilidad y a ser llamado por su nombre.
  • Digna, respetando la privacidad del paciente, revisando que la información médica no se entregue a personas distintas del paciente, o autorizadas por este.
  • Usted puede solicitar un informe médico sobre la atención brindada o una copia de su historia clínica.
  • Recibir atención de emergencia. Se considera Emergencia, todos aquellos diagnósticos circunscritos en la Ley 27604. El reglamento, establece las obligaciones, procedimientos, y responsabilidades para la atención médico quirúrgica en casos de emergencia y partos en situación de emergencia obstétrica, en todos los establecimientos de salud a nivel nacional, públicos, no públicos y privados, así como los mecanismos para su supervisión, a fin de proteger la vida y la salud de las personas.
  • En el idioma que hable.
  • A la libre elección de su médico y a una segunda opinión médica.

Derecho a conocer

  • La información oportuna y completa sobre su estado de salud.
  • Sobre su enfermedad, tratamientos, pronósticos y resultados. De igual modo, estar informado de cuándo y cómo recibirá los resultados de pruebas o intervenciones.
  • Las indicaciones al alta.
  • El nombre y especialidad del personal encargado de su atención.
  • Los costos de su atención, así como a las normas administrativas vinculadas a su atención.
  • Información sobre métodos de planificación familiar y decidir libremente qué método anticonceptivo usar.
  • Que en las recetas médicas se consigne con letra clara: el nombre genérico del medicamento, la presentación, dosis y vía de administración, así como el nombre y número de colegiatura del profesional.
  • Que el libro de Reclamaciones puede ser solicitado a la Ejecutiva de Servicio de Atención al Paciente o en el Área de Emergencia.
  • Información sobre su traslado dentro o fuera de la institución.

Derecho a elegir

  • Puede aceptar o rechazar cualquier tratamiento y/o pedir su alta voluntaria.
  • No ser grabado ni fotografiado con fines de difusión sin su permiso.
  • Participar o negarse a ingresar en estudios clínicos si se califica su participación.
  • Recibir visitas, compañía y asistencia espiritual.
  • Autorizar al médico tratante a efectuarle una cirugía o un procedimiento invasivo, firmando el consentimiento informado indicado. La firma de dicho documento ratifica que su médico le explicó claramente el procedimiento o cirugía que le van a realizar, sus riesgos y la existencia de otras alternativas de tratamiento.

Mis derechos como paciente

  • Los ciudadanos tienen derecho a conocer los problemas sanitarios de la comunidad que impliquen un riesgo para su salud individual o para la salud pública, y derecho a que esta información se difunda en términos verdaderos, comprensibles y adecuados para la protección de la salud. Es responsabilidad de las autoridades sanitarias competentes hacer efectivo este derecho.

Derecho del paciente a la información asistencial

  • El paciente tiene derecho a conocer toda la información disponible sobre cualquier actuación relacionada con su salud (salvo que expresamente indique que no quiere estar informado, en situaciones de emergencia vital o cuando dicha información puede perjudicarle a juicio del médico).

  • El titular del derecho a la información es el propio paciente. También pueden ser informadas las personas vinculadas a él, pero solo en la medida en que el paciente lo permita, de manera expresa o tácita. El paciente también puede designar anticipadamente un representante para que, en el caso de no poder tomar decisiones por incapacidad sobrevenida, este sirva como interlocutor ante el equipo asistencial.

  • La información debe ser veraz, suficiente y debe comunicarse de forma comprensible y adecuada a las necesidades del paciente, para permitirle tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.
  • Dicha información debe explicar, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.
  • Como regla general se proporciona verbalmente, debiendo el médico dejar constancia de ello en la historia clínica, aunque en ciertos casos el paciente deberá prestar su consentimiento por escrito.
  • El médico responsable del paciente es quien, en último término, debe garantizar que se cumple su derecho a la información. No obstante, si otros profesionales le atienden durante el proceso asistencial, o le aplican una técnica o un procedimiento concreto, también son responsables de informar al respecto.
  • El derecho a la información asistencial se mantiene aunque el paciente esté hospitalizado. La ley establece que, cuando un paciente ingresa en un hospital, tiene derecho a que se le asigne un médico, cuyo nombre debe ser puesto en su conocimiento, que será su interlocutor principal con el equipo asistencial. En caso de ausencia, otro facultativo del equipo debe asumir esa responsabilidad.
  • El paciente tiene derecho también a firmar el documento de alta voluntaria, conforme a las previsiones del ordenamiento jurídico.

Derecho del paciente a acceder al historial clínico

La historia clínica es el conjunto de documentos que contiene los datos, valoraciones e informaciones de cualquier índole sobre la situación y la evolución clínica de un paciente a lo largo del proceso asistencial.

  • La historia clínica no solo es un instrumento fundamental para garantizar una asistencia sanitaria adecuada: la propia ley la reconoce como un derecho más del paciente, al establecer que “todo paciente o usuario tiene derecho a que quede constancia, por escrito o en el soporte técnico más adecuado, de la información obtenida en todos sus procesos asistenciales, realizados por el servicio de salud tanto en el ámbito de atención primaria como de atención especializada”.

  • Cada centro debe archivar y custodiar las historias clínicas de sus pacientes, cualquiera que sea su soporte (papel, soporte audiovisual, informático o de cualquier otro tipo) de forma que queden garantizadas su seguridad, su correcta conservación y la recuperación de la información.

  • El paciente tiene derecho a acceder a la documentación de la historia clínica y a obtener copia de los datos que figuran en ella. Este derecho no puede interferir con el derecho de terceras personas a la confidencialidad de los datos que constan en dicha historia, ni tampoco de los profesionales participantes en lo que se refiere a sus anotaciones subjetivas (esa “subjetividad” nunca justifica la existencia de observaciones peyorativas carentes de valor asistencial, pero sí de comentarios acerca de la sospecha de actitudes o hábitos que, de confirmarse, pudieran tener relevancia en el proceso asistencial).

  • Los centros sanitarios están obligados a disponer de un procedimiento que garantice el derecho de acceso a la propia historia clínica, que además puede ejercerse a través de un representante debidamente acreditado.

  • Si deseas solicitar tu historia clínica, dirígete al correspondiente servicio de atención al paciente del centro sanitario e infórmate del procedimiento a seguir. El Sistema Nacional de Salud ya permite hacerlo vía telemática (a través de las páginas de los servicios sanitarios de las comunidades autónomas) aunque necesitará firma electrónica, DNI digital o [email protected] (a través de www.mscbs.gob.es/).

Derecho del paciente a decidir sobre su salud

Toda actuación que afecte a la propia salud necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que haya recibido la información necesaria para ello y valorado las diferentes opciones existentes para su caso. Es lo que habitualmente se conoce como “consentimiento informado”.

  • El consentimiento informado es, en la mayoría de las ocasiones, verbal, pero debe prestarse por escrito en caso de intervención quirúrgica o de que se vayan a llevar a cabo procedimientos diagnósticos o terapéuticos invasivos, o procedimientos de cualquier tipo que puedan suponer un riesgo notorio para la salud.
  • El consentimiento informado no es un mero trámite burocrático asociado a un procedimiento médico complicado o a una intervención quirúrgica, ni mucho menos un documento para exonerar al médico de toda responsabilidad. El consentimiento informado es un proceso de comunicación entre médico y paciente, que debe impregnar toda la actuación médica; el médico debe usar un lenguaje comprensible y permitir en todo momento que el paciente aclare sus dudas y elija entre las diferentes opciones existentes.
  • El paciente puede revocar libremente, por escrito, su consentimiento en cualquier momento.
  • Cuando el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser informado, se respetará su voluntad y se hará constar su renuncia por escrito
  • Firmar el consentimiento informado no exime al médico de sus responsabilidades, independientemente de que la intervención o procedimiento se hayan hecho correctamente. Si el médico no pone los medios adecuados para obtener el consentimiento informado o prescinde de él, puede ser responsable de los perjuicios que pueda sufrir el paciente.

Derecho del paciente a la intimidad

  • Tienes derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a tu salud y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la ley.
  • Tienes derecho a la confidencialidad referida a tu patrimonio genético y a que el uso de dicha información no suponga ningún tipo de discriminación, así como a la confidencialidad referida a tus creencias, filiación, opción sexual, al hecho de haber sido objeto de malos tratos y en general a cualquier información que pueda suponer una intromisión en tu intimidad personal y familiar.
  • Este derecho queda limitado en algunos casos: cuando la salud pública está en juego (por ejemplo, cuando se trata de frenar determinadas enfermedades infecto-contagiosas de declaración obligatoria, que el médico debe poner en conocimiento de la red de vigilancia epidemiológica del Sistema Nacional de Salud); cuando el estado psíquico del paciente o su edad así lo demandan, para garantizar su protección; o por mandato judicial. Incluso en estos casos, cuando el profesional sanitario se vea obligado a revelar datos o entregar información confidencial sobre un determinado paciente, debe hacerlo con las máximas restricciones posibles.
  • Es obligación de los centros sanitarios adoptar las medidas oportunas y elaborar las normas y procedimientos necesarios para garantizar este derecho, incluyendo el tratamiento de los datos informatizados.

Derecho del paciente a que se respete su propia voluntad

Cualquier persona mayor de edad, capaz y libre, puede manifestar de forma anticipada los cuidados y tratamientos de salud que desea recibir, para que su voluntad se cumpla si llega un momento en el que no puede expresar personalmente sus deseos. Esto se hace a través del denominado “documento de instrucciones previas”, que ha de ser siempre escrito.

  • El firmante del documento puede designar además un representante, familiar o no, para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo ante el médico o el equipo sanitario y ayude al cumplimiento de las instrucciones previamente expresadas.
  • No podrán ser aplicadas las instrucciones previas que sean contrarias al ordenamiento jurídico.
  • Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento, lo que también debe constar por escrito.

La finalidad del Registro Nacional de Instrucciones Previas es permitir el conocimiento en toda España de las instrucciones previas otorgadas por los ciudadanos, que hayan sido formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las comunidades autónomas. El Registro Nacional es el depositario de las instrucciones previas remitidas por los registros autonómicos. Está adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través de la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación.

Puedes presentar tu documento de instrucciones previas en el registro correspondiente de tu comunidad autónoma. La Consejería de Sanidad te informará sobre su registro autonómico. Los datos del Registro Nacional tienen asegurada la confidencialidad y solo pueden acceder a ellos, previa identificación, personas autorizadas por las autoridades sanitarias.

Derecho del paciente a reclamar y a sugerir

  • Tienes derecho a presentar reclamaciones sobre defectos de funcionamiento, de organización, el trato recibido, los recursos existentes en los centros, los servicios y los establecimientos.
  • Tienes derecho a presentar sugerencias cuyo objetivo sea incrementar la satisfacción de los usuarios con respecto al funcionamiento, organización y estructura de los centros, servicios o establecimientos.

En las comunidades autónomas funcionan los servicios de atención e información al paciente y usuario. Puedes dirigirte a la oficina de atención del paciente del centro sanitario en el que estés siendo atendido. También puedes dirigirte al Defensor del Pueblo si consideras que la administración sanitaria ha vulnerado tus derechos como paciente o usuario del sistema sanitario.

Los deberes del paciente

No todo son derechos: el paciente también tiene algunos «deberes» que conviene cumplir.

Algunos son por el bien de todos:

  • Respetar las prescripciones generales de naturaleza sanitaria comunes a toda la población.
  • Respetar las medidas sanitarias adoptadas para la prevención de riesgos, la protección de la salud y la lucha contra las amenazas a la salud pública y colaborar en la consecución de los fines de tales medidas.
  • Usar adecuadamente las instalaciones y servicios sanitarios, según a las normas generales de utilización y las establecidas por los centros, servicios y establecimientos.
  • Mantener el respeto debido al personal de los centros, servicios y establecimientos, y a los otros pacientes, familiares y acompañantes.
  • Facilitar los datos sobre tu estado de salud de manera leal y verdadera. Del mismo modo, colabora en la obtención de dicha información, especialmente cuando sea necesaria por razones de interés público o con motivo de la asistencia sanitaria.

Y otros, también por tu propio bien, que se resumen en ser responsable activo de tu propia salud, lo que significa tomar medidas prácticas y generales para mejorar tu situación:

  • Ir preparado a la consulta médica, con el listado de lo que quieres tratar, por orden de importancia.
  • En la consulta, compartir tus dudas con tu médico y no tener miedo a preguntarle lo que no entiendes.
  • Ante un nuevo tratamiento, informar a tu médico de todos los medicamentos que estás tomando, incluidas las hierbas medicinales o suplementos dietéticos.
  • Dejar constancia por escrito de las decisiones relativas a tu salud, como por ejemplo, las instrucciones previas sobre los cuidados que quieras tener en caso de incapacidad y las relativas a la donación de órganos.
  • Llevar una alimentación sana y equilibrada y hacer ejercicio.

Sin seguro y frente a una emergencia? Conoce tus derechos!

El hecho de que usted no tiene seguro de salud no significa que estás sin protección. Conoce tus derechos.

Como un individuo sin seguro, es posible que no esté familiarizado con lo que están disponibles para que los derechos en caso de emergencia. Usted tiene el derecho a la atención de emergencia si cumple con las directrices federales de lo que constituye una situación de emergencia.

Así que lo que califica como una emergencia?

  • Cualquier incidente que es grave o potencialmente mortal,
  • Cualquier incidente en el que las funciones u órganos corporales se deterioran seriamente,
  • Cualquier incidente en el que el parto es inminente en una mujer embarazada.

No importa cuál sea su situación de seguro, hospitales y urgencias habitación debe proporcionar una atención adecuada si su situación califica como una emergencia.

Algunas de las visitas no califican bajo la definición formal de una emergencia:

  • El ir a una sala de emergencia para el cuidado de que no amenazan la vida
  • Visitar un centro de atención urgente de los eventos de peligro de no vida
  • Cuidado prenatal, cheques de bienestar, proyecciones, las citas de seguimiento o visitas al médico en curso
  • Situaciones que no se consideran en peligro la vida, como la gripe, resfriados, erupciones, etc..

Una vez que su situación inmediata ha sido evaluado y se han estabilizado, su hospital puede optar por transferir o darle de alta.

Por favor, ten en cuenta sólo porque usted va a la sala de emergencia, esto no significa que usted será visto si su situación no constituye una emergencia.

Adicionalmente, sólo porque usted fue tratado a pesar de carecer de seguro no significa que la visita es gratuita. Usted será responsable de la cuenta completa y tendrá que llegar a un acuerdo de pago con el hospital. Considere pedir las opciones de cuidado de caridad o descuentos que pueden estar disponibles para ayudar a compensar algunos de los costos.

Si no tiene seguro, por favor considere llegar a su oficina local de Medicaid para determinar la elegibilidad para esta cobertura. También puede explorar sus opciones a través de la Ley del Cuidado de Mercados en www.healthcare.gov

  • Pediatría y menores de 18 años. En el caso de los pacientes pediátricos, un familiar o un adulto responsable deben permanecer en el centro durante la estancia del paciente en las instalaciones. Los familiares o adultos responsables deberán de:
    • Continuar con su papel de responsabilidad durante todo el tiempo que se trate al menor.
    • Estar disponibles para participar en la toma de decisiones y/o designar a otros familiares o adultos responsables con el consentimiento de los padres. No se aceptará delegar esta función a personas que no cuenten con el grado de afinidad con consanguinidad de ley para substituir a los padres o tutores legales en las consultas pediátricas.
  • Acompañamiento. Los pacientes de la tercera edad e incapacitados deberán siempre de estar acompañados en las instalaciones de CIAM, por un familiar o adulto responsable.
  • Ginecología. Todo ginecológico deberá ser acompañado por un miembro del personal paramédico de CIAM (enfermería).
  • Liberación de Responsabilidad. En caso que el paciente rehúse cualquier tipo de procedimiento que el médico considere indispensable para llegar a un diagnóstico o efectuar un tratamiento, el paciente y/o familiares responsables deberán firmar C-FO-AM-00-006 Declinación de Procedimiento, en el que quedará expresado con claridad que el paciente ha quedado suficientemente informado y rechaza el procedimiento sugerido. Cuando el caso lo amerite, el paciente deberá de asignar a una tercera persona para proceder a firmar el documento y de retroalimentarlo inmediatamente con la información pertinente. Esto incluye la negativa a ser trasladado en ambulancia cuando el personal médico así lo recomiende. Si el paciente y/o acompañantes se niegan a firmar dicho documento, se solicitará la firma de testigos. Esta circunstancia se hará constar en el expediente clínico electrónico.
  • Retiro de paciente. Si durante cualquier fase de la atención médica en CIAM, el paciente decide retirarse, o los familiares deciden retirarlo antes del alta recomendada por los médicos, el paciente y/o familiares responsables deberán firmar C-FO-AM-UR-002 Egreso contraindicado y se sugerirá al paciente su traslado a otro centro de atención prioritaria.
  • Uso de celulares, cámaras fotográficas y/o de video. No se le permitirá al paciente el uso de estos aparatos durante la consulta con los médicos de CIAM, tanto en Consulta Externa (COEX) como en Urgencias. El paciente tiene la responsabilidad del uso adecuado de los aparatos digitales.
  • Comida y bebidas: No está permitido a los pacientes el ingresar comida y bebidas durante la consulta con los médicos de CIAM, tanto de la COEX como en la Urgencia. Médico denegará la consulta a los pacientes si paciente viola esta obligación.
  • Áreas libres de humo: No está permitido fumar dentro de las instalaciones de CIAM, según ACUERDO GUBERNATIVO No. 137-2009 y DECRETO NÚMERO 74-2008.
  • Instalaciones, mobiliario y equipo. El paciente es responsable de utilizar las instalaciones de forma adecuada a fin de que las mismas se mantengan en todo momento en óptimas condiciones. El paciente será responsable de daños a instalaciones, mobiliario o equipo cuando sean causados por él o acompañantes.
  • Conoce los 10 derechos generales de los pacientes

    1. Recibir atención médica adecuada.
    2. Recibir trato digno y respetuoso.
    3. Recibir información suficiente, clara, oportuna y veraz.
    4. Decidir libremente sobre tu atención.
    5. Otorgar o no tu consentimiento válidamente informado.
    6. Ser tratado con confidencialidad.
    7. Contar con facilidades para obtener una segunda opinión.
    8. Recibir atención médica en caso de urgencia.
    9. Contar con un expediente clínico.
    10. Ser atendido cuando te inconformes por la atención médica recibida.

    El DATO

    Sabías que la Comisión Nacional de arbitraje Médico (Conamed) se creó, entre otros aspectos, para que los usuarios de los servicios de salud puedan presentar una queja por probables actos u omisiones derivados de la prestación de los servicios médicos y tanto el paciente como el prestador de servicio de salud quieran resolverla de manera pacífica, mediante acuerdos conciliatorios y el arbitraje.

    La Conamed cerca de ti en Mitla 250, esq. Eugenia (a unas cuadras del metro Eugenia), Col. Narvarte, Del. Benito Juárez C. P. 03600. México, Ciudad de México.

    Acceso a la documentación y publicaciones

    Texto

    En su momento se tramitó ante ese Servicio de Salud la queja arriba reseñada en relación con la tardanza en el otorgamiento del derecho de acceso de los interesados a sus historias clínicas.

    A la vista de los diversos informes recibidos durante la tramitación de esta queja, a los que se hará referencia a continuación, esta institución ha resuelto someter a esa Dirección Gerencia las siguientes consideraciones como fundamento de la resolución con la que se concluye esta comunicación:

    Consideraciones

    1. El incumplimiento de los plazos establecidos para el ejercicio del derecho de acceso de los interesados a su historial clínico, objeto de la presente queja, fue reconocido por ese Servicio Andaluz de Salud en su informe de 11 de septiembre de 2015 en el que se achacaba tal incumplimiento a la complejidad de las historias clínicas electrónicas, que no facilitarían el cumplimiento del plazo establecido respecto a los derechos ARCO, fijado en un mes según el artículo 29 del Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.

    El informe recibido concluía diciendo que este problema no era exclusivo del sistema sanitario andaluz sino que sería extensivo a todos los servicios de salud con historia electrónica y que requeriría ser tratado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con el asesoramiento de la Agencia Española de Protección de Datos, de cara a la posible elaboración de una norma específica para el tratamiento de las historias clínicas en el conjunto del Sistema Nacional de Salud.

    2. A la vista del informe recibido, se solicitó otro complementario acerca de las posibles actuaciones que se entendiesen precisas para solucionar con carácter general el problema planteado en la presente queja, recibiéndose en respuesta a nuestro requerimiento un informe de la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud de la Junta de Andalucía del que se desprendía que la complejidad no estaba ligada al sistema de información (Diraya) que soporta la historia clínica, sino a la diversidad de soportes, electrónicos o en papel, que aún persisten en ese servicio de salud, lo que ocurriría también en muchos otros servicios de salud autonómicos. Por lo que se refiere a Andalucía, un factor que añadiría complejidad a la gestión de las solicitudes sería la extensa red de centros asistenciales distribuidos por toda la geografía andaluza, de atención primaria especialmente (1.518 centros), donde los ciudadanos pueden presentar presencialmente sus solicitudes, amén de otras vías como la postal o las que contempla el procedimiento administrativo común. Sin entrar en el detalle, se nos indicaba que no todos esos centros disponen de una estructura administrativa (registro de entrada y salida) que permita dejar constancia de la presentación de solicitudes, pues muchos de ellos son consultorios situados en pequeñas localidades que disponen de servicios médicos y enfermeros exclusivamente.

    Por otro lado se aludía a la aplicación de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (en adelante ley básica), citándose a modo de ejemplo las disposiciones contenidas en el artículo 18, que complican la gestión de solicitudes de acceso a la historia clínica al limitar al paciente a que ejerza su derecho sin perjuicio del que tienen terceras personas a la confidencialidad de determinados datos y el de los profesionales participantes, que pueden oponer al ejercicio del derecho de aquel la reserva de sus anotaciones subjetivas. Y ello, aparte de garantizar el derecho a la intimidad que la ley básica fundamenta en el respeto de la confidencialidad de los datos de salud, mediante la constatación de la legitimidad del solicitante, en aplicación de lo establecido en el Título III del Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.

    Se aludía en el informe recibido a otros factores que, en su momento, supusieron una rémora para la gestión de solicitudes. Eso ocurrió en los inicios de la implantación de Diraya (2000) cuando las consultas de datos había que canalizarlas centralizadamente, lo que repercutía en el tiempo de respuesta. No obstante, se añadía que, desde entonces, el Servicio Andaluz de Salud ha venido haciendo un gran esfuerzo para poner la tecnología de la información y comunicación al servicio de los usuarios, sirviendo como ejemplo la herramienta «Clic salud» que, desde hace unos años, permite a los ciudadanos acceder a una información básica en su historia, a través de la Oficina Virtual del Sistema Sanitario Público de Andalucía (Portal de Salud de la Junta de Andalucía).

    El informe finalizaba haciendo referencia a otras actuaciones dirigidas a agilizar las respuestas a los interesados. Para ello se había descentralizado la gestión y resolución de solicitudes, delegando en los titulares de las direcciones gerencias de área de gestión sanitaria, distritos sanitarios de atención primaria y hospitales, como encargados del tratamiento, la resolución de los procedimientos para el ejercicio de los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición. A parte de esta descentralización, otra actuación, destinada a potenciar la agilidad en los trámites, ha sido la creación de la aplicación informática ARCO para el registro y seguimiento de solicitudes, aplicación para uso de los profesionales del sistema público andaluz que se puso en marcha en el mes de junio de 2015, habiéndose complementado posteriormente, en la página Web del Servicio Andaluz de Salud, en el sitio «Espacio compartido: Procedimiento para la atención ciudadana», con la publicación del procedimiento a seguir en el trámite de solicitudes para la rectificación y cancelación de datos y, a principios de noviembre, el correspondiente a accesos a la historia clínica, para uso de los profesionales de atención a la ciudadanía del sistema sanitario.

    3. A la vista del informe anterior, y teniendo en cuenta el final del escrito de respuesta de ese Servicio Andaluz de Salud aludido en el apartado 1, en el que se planteaba la posibilidad de un abordaje por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con el asesoramiento de la Agencia Española de Protección de Datos, del tratamiento de la historia clínica, asunto que según se sostenía debería pasar por la elaboración de una norma específica, se dio traslado al Ministerio de las consideraciones efectuadas a favor de dicha actuación, poniendo de relieve que, cuando se elaboró el documento de expertos en Información y Documentación clínica del entonces Ministerio de Sanidad y Consumo, en 1997, previo a la elaboración de la ley básica, no se habría tenido en cuenta la evolución que estaba experimentando ya en aquellos años la historia clínica electrónica, ni tampoco los avances en Biomedicina, que incorpora en las historias de salud de los ciudadanos sus datos genéticos, siendo la información genética un elemento constituyente de la identidad de un individuo, que lo singulariza y diferencia del resto y que, además, es compartida por la familia y descendencia biológica, singularidad que debería considerarse de suficiente peso para calificarla como extremadamente sensible por el impacto que tal información genética puede tener en la vida de los individuos y de las futuras generaciones en el supuesto de un tratamiento inadecuado. Y todo ello sumado a las peculiaridades de esta información que llevan incluso a controversias sobre la titularidad de la misma que, según muchos autores, deberían ser objeto de debate.

    4. Por parte de la Subsecretaría de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se ha dado respuesta a nuestro requerimiento, en los siguientes términos:

    «Dado que la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, recoge en la disposición adicional primera “su condición de básica, de conformidad con lo establecido en el artículo 149.1.1ª y 16ª de la Constitución” indicando que tanto el “Estado como las Comunidades Autónomas adoptarán, en el ámbito de sus respectivas competencias, las medidas necesarias para la efectividad de dicha ley”, el desarrollo normativo relacionado con los aspectos procedimentales y de gestión de la historia clínica, incluido el tratamiento de las mismas, quedaría bajo el ámbito de competencia y responsabilidad de la Comunidad Autónoma, concretamente:

    a) La adopción de las medidas y procedimientos que garanticen la creación y correcto mantenimiento y seguridad de la historia clínica.

    b) La creación de la historia clínica de forma ordenada y secuencial del proceso asistencial.

    c) Y el desarrollo de los procedimientos que garanticen la observancia de los derechos de acceso a la historia clínica.

    Por otra parte, la existencia de diferentes soportes de la historia clínica y su complejidad, son una realidad en los servicios de salud, pero no obstante, se debe garantizar el derecho de acceso de los pacientes a la historia clínica en el tiempo y forma estipulados por ley. La diversidad de soportes para las historias clínicas, así como la existencia de anotaciones subjetivas de los profesionales, se deben poder tratar de manera que se cumplan los plazos estipulados por ley, por cuanto existen posibilidades de implementar procesos que permitan hacer efectivos dichos derechos, tal como el propio SAS indica, mediante la adopción de aplicaciones de registro y gestión de solicitudes e integración de la historia clínica. En este sentido, la informatización de las historias clínicas debe facilitar el ejercicio efectivo de los derechos de los pacientes en relación al acceso de estos a su información clínica”.

    Decisión

    Por todo cuanto queda expuesto, al amparo de lo previsto en el artículo 30.1 de la Ley Orgánica del Defensor del Pueblo, se ha decidido formular la presente:

    RECOMENDACIÓN

    Adoptar las medidas precisas para el tratamiento de los soportes de las historias clínicas e implementar los procesos necesarios que permitan garantizar el derecho de acceso de los pacientes a las mismas en el tiempo y forma estipulados por la ley.

    Agradeciéndole la acogida que dispense a esta Recomendación y a la espera de la información que sobre su aceptación ha de ser remitida, según prevé el ya citado artículo 30.1 de la Ley Orgánica 3/1981,

    le saluda muy atentamente,

    Soledad Becerril

    Defensora del Pueblo

    El paciente, como dueño de su historia clínica, debe tener acceso a ella libremente, sin cortapisas y, sobre todo, sin censuras en lo reflejado en ella, pues sólo debe contener registros ciertos

    De igual a igual, como forma de trabajar con cálida calidad

    La relación médico-paciente, y en general profesional sanitario-paciente, debería ser la que surge entre alguien que tiene capacidad técnica y alguien que sufre y a quien hay que ayudar para elegir la mejor alternativa frente a su padecer.

    Es decir, en la teoría clásica el médico es el «agente del paciente». En este sentido, el médico actúa como si fuera el paciente y tuviese el conocimiento del propio médico. El médico, pues, se pone en la piel del paciente y le ofrece alternativas que puedan facilitar el afrontar su problema de salud en su peculiar situación personal, familiar, laboral y social, y con sus valores y expectativas.

    Desde luego, viéndolo así no es fácil ser médico. Pero a nadie se le puede ocurrir que sea fácil enfrentarse profesionalmente al dolor, al sufrimiento y a la muerte, y conviene advertirlo a los estudiantes de medicina al empezar, para que no se llamen a engaño

    En la teoría clásica el médico es el «agente del paciente». En este sentido, el médico actúa como si fuera el paciente y tuviese el conocimiento del propio médico

    Lo sepa o no, insisto, el médico es el agente del paciente. Por ello, el registro del encuentro y todas las decisiones del médico deberían ir exclusivamente a ese refinar las alternativas que mejor cuadren con el problema y el paciente concreto.

    Es decir, el registro no debe contener de ninguna manera material que el paciente no pueda leer, pues la relación final es de igual a igual en el sentido más estricto de la expresión. El médico que lo es consigue mimetizarse con el paciente para entender mejor su desesperanza (y su esperanza) y en cierta forma lo logra cuando acierta y no sólo ofrece alternativas científicas y prudentes, sino además una cálida calidez que hace que el paciente sienta que no es un número sin más.

    Por supuesto, no son iguales el médico y el paciente, obviamente; pero en el acto clínico el profesional tiene que lograr ser igual que el paciente y, sobre todo, entender profundamente lo que siente y piensa el paciente.

    Por ello la historia clínica es del paciente. Porque en ella se recoge su vida según la ha relatado. Porque en ella se registran los pensamientos y cursos de acción del médico cuando se pone en la piel del propio paciente, y para ayudar a buscar alternativas a dicho paciente. Porque el paciente se desnuda física y psíquicamente en un momento determinado y el registro de ese acto íntimo no debería contener ni un átomo de minusvaloración ni de contradicción con todo lo que ha sucedido durante el encuentro clínico.

    El médico no es un censor de sus propios registros

    El buen médico no tendría porqué censurar su propio pensamiento si sabe que la historia clínica es transparente para el paciente.
    ¿Por qué censurar ningún curso de acción registrado que se haya propuesto y comentado con el paciente?

    La historia clínica puede ser propiedad de la institución pública/privada en que trabaja el médico, o incluso del propio médico si es trabajador autónomo, pero sólo en el sentido de propiedad material. Desde luego, la historia clínica puede ser propiedad intelectual del médico que registra, sobre todo el médico «principal», del que lleva el peso de la atención, generalmente el médico de cabecera. Pero la historia clínica debería contener sólo registros ciertos, compasivos, honrados y prudentes con el paciente y ser siempre accesible al paciente, constantemente, cuando quiera. Desde luego, lo mínimo es tener comunicación instantánea de quién, cuándo y porqué ha entrado en la historia.

    La historia clínica debería contener sólo registros ciertos, compasivos, honrados y prudentes con el paciente y ser siempre accesible al paciente

    En un ejemplo, el paciente está en la sala de espera de urgencias hospitalarias por una herida por navaja, en una agresión callejera. Si alguien consulta su historia clínica antes de entrar a consulta, debería llegarle al paciente un aviso por mensajería instantánea de forma que supiera sin dudas qué médico está consultándola. ¿Por qué no? Lo mismo debería suceder si el paciente está de baja y el médico inspector accede a su historia clínica. ¿Por qué no?

    El médico no debería ser un censor, pues no es su oficio censurar su propia historia clínica si sabe que la va a leer el paciente. ¿O es que hay médicos que registran en la historia clínica «tonto del culo», «este paciente es gilipollas», «dice que su mujer está harto de él, pero la entiendo», «le duele todo, todo, TODO», «le están poniendo los cuernos y parece que a nadie le importa», «huele a podrido, deja un olor fétido», «¿cuánto tiempo hace que no se lava?» y frases por el estilo? Los médicos que tal hacen no deberían ser médicos, pues no saben que la dignidad de sus pacientes es su propia dignidad.

    El médico deja de ser médico y merece la reprobación profesional cuando «pasa» del paciente y registra con impunidad lo que no se atreve a plantearle

    El médico científico, honrado y humano registra sólo lo que facilita la toma de acciones, en el momento y en el futuro, y no hay acciones a tomar sin el consentimiento y aprobación explícita del propio paciente. Por ello, para no ser censor, el médico debería ser franco, piadoso y tierno, y compartir sus dudas con el paciente, sobre todo para entenderlo, para poder ponerse en su piel.

    El médico deja de ser médico y merece la reprobación profesional cuando «pasa» del paciente y registra con impunidad lo que no se atreve a plantearle. Ese médico sin profesionalidad pediría ser censor antes de permitir que el paciente tuviera acceso a la historia clínica completa. Ese médico también es censor de la información que le da al paciente, oral o por escrito. Ese médico ejerce una censura que no se justifica.

    ¿Qué sucede cuando el paciente tiene acceso a su historia clínica completa, cuando quiere?

    El acceso a la historia clínica completa tiene ventajas e inconvenientes, y es cuestión antigua, pues ya en los años ochenta del siglo XX se publicó sobre ello y fue desde entonces práctica común para muchos médicos

    Pero treinta años después seguimos descubriendo la resistencia de los médicos que son censores, que creen que pueden trabajar sin llegar a acuerdos con los pacientes. Para hacerse una idea bastan dos revisiones recientes, una en el Reino Unido y otra en EEUU

    El problema de fondo no es la transparencia, necesaria, sino que no está claro el impacto en los resultados en salud de este acceso libre y sin cortapisas

    Lo sorprendente para la mayoría de los médicos es que se pueda hacer y que no pase nada. De hecho, en el Reino Unido, en 2015, debería ser accesible la historia clínica electrónica a todos los pacientes. Ya en 2013 lo lograba el 16% de los pacientes, aunque era aspiración del 77% (compartida por el 34% de los médicos)

    Y cuando se piensa en el próximo futuro, no le cabe la menor duda a nadie del «online access to personal health and care records and the ability to share these»
    http://www.ippr.org/publications/towards-whole-person-care lo que ya se logra en parte en Andalucía (España)

    El problema de fondo no es la transparencia, necesaria, sino que no está claro el impacto en los resultados en salud de este acceso libre y sin cortapisas http://annals.org/article.aspx?articleid=1770672

    En 1985 organicé la consulta en forma tal que el paciente era siempre visto por la enfermera y ,si después debía pasar a verme, venía con la historia en la mano. Una socióloga estudió el comportamiento de los pacientes en la sala de espera, mientras tenían la historia en sus manos. El 30% la leyó, básicamente jóvenes y con pocas visitas

    Los pacientes ayudaron a corregir datos de filiación («Me he cambiado de casa»), del listado de problemas («Ya no fumo un paquete como pone ahí; desde que me aconsejó, apenas fumo 3 ó 4 cigarrillos al día) y de anotaciones en el curso de la atención («El otro día le comenté que llevaba dos meses con el dolor de espalda, y no pone nada en la historia, parece como si fuera algo nuevo»).

    Además, hubo que aceptar la propia interpretación del paciente, del estilo de «En el listado de problemas de salud hay uno que dice obesidad, pero en realidad yo sólo soy un poco fuerte», lo que obliga a convenir con el paciente que tal problema se puede registrar haciendo constar sólo los datos crudos, del tipo de «92 kg, 162 cm». En ese proceso de concordancia conocía a fondo al paciente con un ejercicio clínico básico de respeto al que sufre.

    El paciente es el dueño de la historia clínica y debe tener acceso a la misma, al completo y sin restricciones. Además, obviamente, debe tener información instantánea de quién, cuándo y porqué entra en la misma. Somos médicos, agentes del paciente, no censores ni bandoleros impunes. ¿O no?

    Artículo Especial

    Información médica a pacientes y familiares: aspectos clínicos, éticos y legales

    Clinical, ethical and legal issues on medical information to patients and relatives

    Jorge Nogales-Gaete1,2, Paola Vargas-Silva1,2,a, Iván Vidal-Cañas1,2,a

    1Servicio de Neurología Complejo Asistencial Barros Luco, Santiago de Chile.
    2Departamento de Neurología Sur, Facultad de Medicina Universidad de Chile, Santiago de Chile.
    aPrograma de especialización en Neurología, Escuela de Postgrado, Facultad de Medicina Universidad de Chile, Santiago de Chile.

    Correspondencia a:

    Providing information to patients and relatives (IPAR) is a clinical, ethical and legal need. IPAR is inherent to the medical team work as diagnostic and therapeutic procedures are. In some cases, it is a key step for patient’s recovery. From an ethical point of view, the patient is not only the subject of the medical work but also its main owner and who must, previously informed, decide about options which would directly affect him. After the promulgation of a special law in Chile, this prerogative became a legal right. This paper proposes an empirically developed model or protocol that should be used to inform hospitalized patients and their relatives about their disease, in a pertinent way. Considering that IPAR is a skill that should be learned and practiced, the written protocol is provided to neurology residents as supporting material. Although IPAR protocols are completely justified, they have not been evaluated in terms of efficiency of communication, user satisfaction, patient and relatives reassurance and clinical impact. Therefore, they require a prospective validation.

    (Rev Med Chile 2013; 141: 1190-1196).

    Key words: Ethics, medical; Information seeking behavior; Physician-patient relations.

    La información al paciente y familiares (IPYF) es un valor fundamental de la relación médico-paciente, cuyo sustento clínico, ético, legal y deontológico ha ido variando en relevancia, acorde a los cambios culturales de la sociedad1-3. La IPYF es una actividad tan propia y cotidiana del quehacer clínico como lo es el proceso diagnóstico o de tratamiento, pudiendo en algunos casos ser la pieza central de la recuperación del paciente o un elemento trazador para evaluar la calidad de la atención4. La adecuada comunicación también ha sido correlacionada positivamente, con un mejor diagnóstico, menos juicios por mala práctica, mejor adherencia al tratamiento, mayor satisfacción usuaria y mejor desenlace5,6. En lo ético, el paciente no sólo es el sujeto y usuario del acto médico, sino su principal dueño y quien debe decidir de manera informada sobre las opciones de estudio y tratamiento que le afectarán directamente4. En Chile, la promulgación de la ley 20.584, culmina un desarrollo legislativo4,7-9 sobre el marco de los “derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud”, definiendo en el Artículo 8º algunas características de la información que deben entregar los prestadores profesionales e institucionales. De acuerdo con este artículo la IPYF debe ser suficiente, oportuna, veraz y comprensible, ya sea en forma visual, verbal o por escrito, respecto de los siguientes elementos: a) Las atenciones de salud o tipos de acciones de salud que el prestador respectivo ofrece o tiene disponible y los mecanismos a través de los cuales se puede acceder a dichas prestaciones, así como el valor de las mismas; b) Las condiciones previsionales de salud requeridas para su atención, los antecedentes o documentos solicitados y los trámites necesarios para obtener la atención; c) Las condiciones y obligaciones contempladas en sus reglamentos internos que las personas deberán cumplir mientras se encuentren al interior de los establecimientos asistenciales9.

    El presente documento propone a discusión de la comunidad clínica un modelo o protocolo diseñado empíricamente, para informar a enfermos hospitalizados y sus familiares, considerando nuestra experiencia y algunas publicaciones centrales al respecto10-16. Este protocolo lo hemos desarrollado para uso en el Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco, como material de apoyo y formación de los residentes que se especializan en neurología, considerando el tema IPYF como una destreza clínica susceptible de capacitación y ejercitación6.

    Asumimos que la buena relación médico-paciente o médico-familiares es única, irrepetible y diversa caso a caso, por lo que este modelo no busca reemplazar el arte y el profesionalismo clínico, se ha dividido el proceso IPYF en puntos que se presentan en la Tabla 1. Hemos optado por una presentación sumaria, casi a la manera de un listado instructivo, siendo fieles a su texto original.

    Tabla 1. Protocolo de información médica a pacientes y familiares

    Protocolo de información médica a pacientes y familiares

    I. Preparación de la entrevista

    Organización de los antecedentes

    La organización global de los antecedentes busca definir: quiénes serán informados, cuál es la situación de salud en que se encuentra el paciente, qué sabe éste de su problema y de esta categoría de problemas, qué y cuánto desea saber y en qué condiciones está de conocer de su problema y qué considera el médico o el equipo médico que debería saber el paciente, para una mejor gestión de sus decisiones sobre la enfermedad y prioridades de vida.

    Es básico conocer en forma detallada la historia del enfermo, incluyendo aspectos: antropológicos, sociales, familiares y clínicos. El sentido e impacto de la enfermedad en el individuo varía según estos elementos e incide en cómo debe ser informado el paciente y sus familiares o representantes.

    La adquisición de un método en la IPYF es tan necesaria y útil como lo es en el aprendizaje de configurar una anamnesis o un examen físico; quien tiene una organización conceptual tendrá mejor capacidad de improvisación y adaptación en situaciones de urgencia o especiales.

    Para evitar omisiones en la entrega de la información es útil preparar una lista de chequeo personal (checklist) de los contenidos.

    Organización de la interacción

    Si el paciente está consciente y sin deterioro cognitivo relevante, deberá preguntársele si existe algún tipo de restricción de su parte acerca de la información que se entregará a los familiares. Esto acoge no sólo un precepto ético, sino también una garantía constitucional relacionada con el respeto a la vida privada y la honra de la persona17.

    Si el paciente presenta una alteración de conciencia o cognitiva relevante se debe informar con prudencia a los familiares directos cautelando su intimidad. Para este fin, es útil establecer un apoderado o familiar responsable, acreditado formalmente en ese rol según corresponda por la voluntad del paciente, la familia o las reglas de la institución. Esto reduce conflictos que pueden producirse por múltiples interlocutores con igual número de versiones y facilita la agenda de los momentos de encuentro entre el médico tratante y la familia. Como contraparte, el médico tratante debe estar dispuesto e informado para representar a todo el equipo, en los aspectos generales. Esto permite una planificación oportuna y adecuada de la interrelación entre el equipo profesional y la familia.

    Un aspecto muy complejo que trasciende de lo clínico a lo ético, es valorar la capacidad del paciente para recibir y usar la información cuando éste presenta deterioro cognitivo. El paradigma de esta situación es la comunicación del diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer al paciente18. En este escenario, creemos que la familia juega un rol fundamental en permitirnos conocer la voluntad del paciente, para cautelar con armonía sus derechos y necesidades clínicas.

    No es pertinente proporcionar información a personas que no tienen relación directa con el enfermo17. Si no se trata del apoderado y la situación se plantea con un familiar cercano, se debe explicar en forma amable que existe un apoderado a quien se le entregará la información. No corresponde entregar información a familiares no directos o a través de vía telefónica17. Facilita la comunicación médico paciente o familia, definir una instancia diaria de contacto para escuchar inquietudes, constituyendo además una ayuda a la buena relación institucional con los familiares, el indicar el horario en el cual puede ser visitado el paciente.

    II. Convirtiendo un acto pertinente y cotidiano en un signo de acogida

    Necesidades y percepciones del paciente

    La comunicación es efectiva si el receptor logra captar el mensaje; la forma de realizarlo es usuario dependiente, por lo que debe considerarse el nivel cultural y adaptarse a éste para lograr un entendimiento adecuado. Del mismo modo la información es útil sólo cuando es oportuna, de allí la caracterización de la ley respecto de la IPYF como: suficiente, oportuna, veraz y comprensible9.

    Los pacientes y familiares valoran positivamente un lenguaje simple, con ausencia de metáforas innecesarias. La información debe armonizar la precisión con la integralidad13,19,20. En general no se requiere una explicación detallada de toda la enfermedad, sino más bien dar una información relacionada con las inquietudes particulares del paciente, considerando el plan de manejo propuesto, con una estimación de tiempo, costo y eventuales protecciones sociales especiales relacionadas con la enfermedad, como sucede en Chile con el sistema de garantías nacionales GES o la ley de urgencia. Finalmente, es importante plantear el pronóstico, para que los familiares estén preparados para eventuales malos escenarios, sean estos vitales o de discapacidad13,21.

    Es importante considerar que él o los familiares, habitualmente se encuentran emocionalmente involucrados en el problema del paciente y que, por su dolor y ansiedad, pueden estar poco receptivos a la información o incluso manifestar molestia, ya sea por la atención recibida, por las dificultades de acceso o por esperas prolongadas, lo que puede conducir a una conducta incluso agresiva. Es necesario buscar el tiempo y actitud para trabajar este aspecto10,15.

    Es recomendable dirigirse al paciente, apoderado o familiar de manera formal, respetuosa y cordial. La empatía y cordialidad deben tener coherencia no sólo en el discurso, sino también en las claves del lenguaje no verbal y en las actitudes21.

    Estructura de un resumen y conclusiones

    Atendiendo al objetivo y destinatario de la información, es importante recapitular y reiterar lo fundamental, guiado por la pregunta ¿y Ud. que entendió respecto del aspecto XX? La conclusión debe ser coherente con el plan de manejo acordado. El resumir y concluir no sólo es central, sino que puede ser complejo y de alto impacto, por lo que debe atenderse con prolijidad11,15,22.

    El momento y el escenario, lo mejor dentro de lo posible

    Es necesario elegir el momento y lugar más adecuado para IPYF, considerando: la necesidad del paciente, si se trata o no de una urgencia médica, la realidad de los tiempos disponibles y las limitaciones de los espacios físicos disponibles para esta función. Siempre es importante cautelar la discreción y privacidad, incluso si las noticias son buenas.

    Es importante tener presente que la primera entrevista puede ser la única oportunidad de contacto con algún familiar, de modo que es necesario revisar si existen aspectos de importancia pendientes que consultar, especialmente aquellos que determinan una conducta de limitación de esfuerzo terapéutico en caso de agravamiento.

    La identificación de los interlocutores

    Al iniciar la entrevista, corresponde saludar e identificarse mencionando el nombre, rol en el equipo y especialidad, del mismo modo que se debe revisar y confirmar la identificación del paciente, con nombre completo y cama o habitación donde está ubicado. De igual manera se debe identificar, cuando corresponde, al “apoderado” o “responsable legal” para una posible toma de decisión, en que fuera necesario apoyar o representar al paciente en esa situación. Consignar su nombre y relación parental en ficha médica, así como información entregada.

    Receptividad a las inquietudes del paciente y su familia

    Muchas veces el enfermo o su familia preguntan acerca de otros posibles tratamientos, incluyendo medicina alternativa y complementaria; si está en conocimiento de lo que le preguntan, responda considerando no sólo la evidencia sobre la indicación y la eficacia de la alternativa propuesta, sino que también contraindicaciones, efectos adversos, y accesibilidad. Cuando corresponda, se debe explicitar los niveles de incerteza correspondientes11.

    Consentimiento informado

    En el caso de necesitar un consentimiento informado para un determinado procedimiento se deberá entregar toda la información acerca de riesgos y beneficios. En ausencia de evidencia formal, es válido orientar y recomendar de acuerdo a informaciones obtenidas en reuniones clínicas, revisiones bibliográficas de casos similares y experiencia del propio servicio, advirtiendo sobre la fuente3.

    La ley 20.584 sobre derechos y deberes de los pacientes entre sus múltiples aspectos instruye informar sobre: las instancias, personas y mecanismos donde averiguar sobre los costos de la atención, establece el derecho a rechazar, exámenes, terapias y a solicitar el alta según su voluntad y responsabilidad. Del mismo modo explicita condiciones que requieren formalmente de consentimiento informado: exámenes, procedimientos, intervenciones quirúrgicas, ingreso a protocolos de investigación científica, registro clínico de imágenes, sea por motivos de control evolutivo o de docencia9.

    Se presume que la persona ha recibido la información pertinente para determinado consentimiento, cuando hay constancia de su firma, o del apoderado cuando corresponda por edad o limitación, en un documento explicativo y explicito del procedimiento, tratamiento o autorización de uso de información clínica aludida9. La ley 20.584, en su artículo 14, establece que la modalidad de consentimiento debe ser escrita para procedimientos, intervenciones y tratamientos con riesgo y en el artículo 20 lo explicita para cualquier forma de investigación científica biomédica. En la ley no se comenta sobre el formato ni situaciones donde sea pertinente la modalidad verbal.

    III. Contenidos básicos a tratar

    Situación presente

    Es necesario establecer la situación clínica del paciente en forma actualizada, incluyendo grados de mejoría o deterioro. Si no existe definición del diagnóstico, es pertinente informar la naturaleza de la dificultad y los caminos que se usarán para descartar o confirmar la sospecha clínica. Es importante para la organización de las decisiones del paciente y su familia, comentar las eventuales complicaciones a corto, mediano y largo plazo, que suelen presentarse, mencionando factores de riesgo.

    Proyección de futuro

    Desde el inicio de la relación médico tratante-familia, es importante conocer cuáles son las condiciones socio económicas de la familia para recibir y cuidar al paciente en el momento del alta, identificar al familiar que cuidará al paciente en su casa y cuando sea pertinente conectarlo con la enfermera y kinesiólogo o con el programa integral de educación de preparación de los cuidados post alta. En situaciones de discapacidad para algunas actividades, es conveniente instruir al familiar respecto de nuevas necesidades, cuidados y de las competencias necesarias para asistir al paciente. Si el alta es inminente, es necesario recapitular la educación sobre la prevención de factores de riesgo.

    IV. Particularidades para la entrega de “malas noticias”

    Se definen como malas noticias a las que producen una severa alteración negativa en las expectativas del porvenir del paciente. Para esta situación es válido el mismo marco ya expuesto, pero con énfasis en algunos puntos12,13,16,24.

    Sobre el informante

    El médico debe estar preparado técnica y psicológicamente para resolver dudas en forma precisa; las vacilaciones y contradicciones, generan no sólo más dudas, sino una dolorosa incertidumbre y la pérdida de confianza en los interlocutores.

    Sobre el escenario

    Se debe intentar brindar la información al paciente con la privacidad que corresponde. Muchas veces el entregar malas noticias a pacientes o en relación a pacientes en ambientes abiertos e inadecuados, puede causar un efecto deletéreo en el paciente o en sus familiares, o bien, puede contribuir a que no se aclaren en forma precisa las dudas derivadas de su patología y en su entorno10,13.

    Sobre el paciente

    Importante es indagar qué es lo que conoce el paciente o familiares de su enfermedad y qué es lo que desean saber. Si bien todo enfermo tiene derecho a conocer su real estado y pronóstico, existen numerosos estudios y reportes en la literatura médica en la cual se demuestra que un porcentaje no menor de pacientes, no desean informarse de las malas noticias que conlleva su enfermedad13,19. Encuestas realizadas a pacientes con ciertas patologías de mal pronóstico como neoplasias malignas o esclerosis múltiple muestran que hasta 28% de los enfermos no desean informarse respecto del mal pronóstico de su enfermedad y desearían que dicha información le fuera brindada de forma íntegra y exclusiva a sus familiares13,19.

    Sobre la modalidad de entrega

    Debe usarse un lenguaje simple. Puede incluso utilizarse material complementario audio-visual cuando sea necesario11,16. Además de la pulcritud técnica se debe actuar con el tacto, sutileza, empatía y afectividad que la situación amerita. Una mala noticia brindada de mala forma puede ser tanto o más deletérea que la información en sí.

    Es muy importante considerar que la veracidad tiene niveles de extensión y detalle, por lo que se requiere una prudente consideración de las necesidades terapéuticas y vitales para graduar este aspecto, la comunicación de la verdad debe asumirse como un objetivo de ayuda al individuo y no destructora de éste (primum non nocere). El tratante debe reflexionar sobre el momento y capacidad del paciente para recibir la verdad; evitando consecuencias autodestructivas. Para esto es importante considerar su etapa en el ciclo vital, el temple y la presencia de situaciones personales no resueltas.

    Sobre el contenido

    Al organizar la entrega considerando: lo necesario, lo importante, lo requerido por el paciente, lo definido por el marco legal e institucional, y lo que el médico requiera para alguna acción, debe existir coherencia entre lo entregado y el objetivo o uso que se dará a la información. Es útil incluir información (cuando exista) de la continuidad de la atención y opciones de manejo, en los diferentes escenarios, para reducir la sensación de desamparo que puede generar la proyección evolutiva.

    Es importante determinar a priori, en casos de pacientes muy graves o terminales, eventos tales como limitación del esfuerzo terapéutico y la reanimación cardio-respiratoria. Muchas veces existen directrices anticipadas que el mismo paciente ha realizado, por ejemplo, una declaración de voluntad por escrito o bien el testimonio de sus cercanos. Esto es de gran ayuda en el momento de concordar decisiones.

    La ley sobre derechos y deberes de los pacientes establece la posibilidad de recibir visitas de un guía espiritual, esto si bien es pertinente en todas las condiciones, en las situaciones de enfermedad grave, con riesgo vital, es aun más relevante9.

    Reflexión final

    Aun cuando no existen dudas de la importancia que tiene la IPYF en el acto médico, es necesario considerar las dificultades que existen para evaluarla20,25,26, ya sea en términos de resultados focales como: análisis de estructura de la comunicación, eficacia comunicacional, satisfacción usuaria, tranquilidad del paciente y su familia, impacto clínico, calidad de vida o bien, ante resultados globales o integrales. Existen autores que tienen posturas entusiastas sobre los protocolos y la capacitación en IPYF27-29, otros mantienen una postura de activa evaluación sobre sus posibles beneficios30 y algunos tienen actitudes muy críticas, respecto de las guías y protocolos de IPYF31. Lamentablemente, la evidencia sustentada en estudios metodológicamente correctos es escasa y poco categórica11,25,32,33. Por otro lado, las percepciones positivas de la comunicación, no siempre son concordantes entre el médico y el paciente5,34,35, así como tampoco existe acuerdo en el binomio aludido sobre el equilibrio o énfasis que debe existir entre las actitudes y afectividad de la entrega versus la pureza conceptual técnica del contenido36. Respecto de la capacitación en las destrezas de la comunicación, aunque existe cierto acuerdo de que la IPYF es susceptible de mejorarse con iniciativas de formación, existe menos acuerdo sobre cómo deben ser éstas en cuanto a contenido, extensión, continuidad y costo37-39. Por esto, hasta que no dispongamos de estudios metodológicamente adecuados, con herramientas acreditadas, debemos ponderar con prudencia estas propuestas e iniciativas aunque sean bien intencionadas y representen el juicio de algunos clínicos con fundada experiencia.

    Referencias

    1. Rosselot E. Aspectos bioéticos en la Reforma de Atención de Salud en Chile. II. Discriminación, libre elección y consentimiento informado. Rev Med Chile 2003; 131: 1329-36.

    2. Navarro M, Gabriele G, Jovell A. Los derechos del paciente en perspectiva. Aten Primaria 2008; 40 (7): 367-9.

    3. Carvallo A. Médicos y profesionalismo. Pacientes e información. Rev Med Chile 2005; 133: 253-8.

    4. Rosselot E. Derechos del paciente, en el marco de la calidad de la atención médica. Rev Med Chile 2000; 128: 904-10.

    5. Ruiz-Moral R, Pérez E, Perula de Torres L, De la Torre J. Physician-patient communication: a study on the observed behaviours of specialty physicians and the ways their patients perceive them. Patient Educ Couns 2006; 64 (1-3): 242-8.

    6. Cockburn J, Walters W. Communication between doctors and patients. Curr Obstet Gynaecol 1999; 9: 34-40.

    7. Bórquez G, Raineri G, Bravo M. La evaluación de la «capacidad de la persona»: en la práctica actual y en el contexto del consentimiento informado. Rev Med Chile 2004; 132: 1243-8.

    8. Arenas J, Trucco C. Información y consentimiento en la práctica urológica: revisión de la doctrina, legislación y jurisprudencia. Rev Chil Urol 2006; 71 (1): 9-13.

    9. Ley 20.584. Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud. Ministerio de Salud. República de Chile 2012. Disponible en: http://www.leychile.cl/Navegar?idNorma=1039348&idVersion=2012-10-01 .

    12. Narayanan V, Bista B, Koshy C. ‘BREAKS’ protocol for breaking bad news. Indian J Palliat Care 2010; 16 (2): 61-5.

    13. Romero-García K, Cabrera-Gómez J. Modelo de comunicación de malas noticias a personas con esclerosis múltiple: retos de la ética clínica. En Arriagada C, Nogales-Gaete J, Editores, Esclerosis Múltiple: Una mirada Ibero-panamericana, Segunda Edición. New York, USA: Demos Medical Pub 2008. p. 927-33.

    14. Vandekieft G. Breaking bad news. Am Fam Physician 2001; 64: 1975-8.

    15. Simón P, Barrio I, Sánchez C, Tamayo M, Molina A, Suess A, et al. Satisfacción de los pacientes con el proceso de información, consentimiento y toma de decisiones durante hospitalización. An Sist Sanit Navar 2007; 30 (2): 191-8.

    16. Rabow M, McPhee S. Beyond breaking bad news: how to help patients who suffer West. J Med 1999; 171 (4): 260-3.

    17. Ley 19.628. Sobre la protección de la vida privada. Proyecto de ley sobre la protección de los datos de carácter personal. Ministerio Secretaria General de la Presidencia. República de Chile 1999. Disponible en: http://www.leychile.cl/Navegar?idNorma=141599 .

    18. Fuentes P, Prato J. Comunicación diagnóstica en enfermedad de Alzheimer. Reflexión y propuesta. Rev Med Chile 2012; 140: 811-7.

    19. Nogales-Collao A, De la Huerta E, Nogales-Gaete J. Esclerosis Múltiple: Experiencias y Percepciones del Paciente, sobre el Impacto de la Enfermedad en su Vida. En Arriagada C, Nogales-Gaete J, Editores, Esclerosis Múltiple: Una mirada Ibero-panamericana, Segunda Edición. New York, USA: Demos Medical Pub 2008. p. 957-5.

    20. Wills C, Holmes-Rovner M. Patient comprehension of information for shared treatment decision making: state of the art and future directions. Patient Educ Couns. 2003; 50 (3): 285-90.

    23. Retamales A, Cardemil G. Beneficios de la autonomía y consentimiento informado: Ejemplo de los Testigos de Jehová. Rev Med Chile 2009; 137: 1388-94.

    24. Fallowfield L, Jenkins V. Communicating sad, bad, and difficult news in medicine. Lancet 2004; 363: 312-9.

    25. Grunfeld E, Folkes A, Urquhart R. Do available questionnaires measure the communication factors that patients and families consider important at end of life? J Clin Oncol 2008; 26 (23): 3874-8.

    26. Cegala D, Lenzmeier S. Physician communication skills training: a review of theoretical backgrounds, objectives and skills. Med Educ 2002; 36 (11): 1004-16.

    27. Hahn S, Friedman D, Quigley H, Kotak S, Kim E, Onofrey M, et al. Effect of patient-centered communication training on discussion and detection of nonadherence in glaucoma. Ophthalmology 2010; 117: 1339-47.

    28. Verhoeven V, Avonts D, Vermeire E, Debaene L, Van Royen P. A short educational intervention on communication skills improves the quality of screening for Chlamydia in GPs in Belgium: a cluster randomised controlled trial. Patient Educ Couns 2005; 57 (1): 101-5.

    29. Broers S, Smets E, Bindels P, Evertsz F, Calff M, De Haes H. Training general practitioners in behavior change counseling to improve asthma medication adherence. Patient Educ Couns 2005; 58 (3): 279-87.

    30. Parry R. Are interventions to enhance communication performance in allied health professionals effective, and how should they be delivered? Direct and indirect evidence. Patient Educ Couns 2008; 73 (2): 186-95.

    32. Bazian Ltd. The effects of education on patient adherence to medication. Evid base Healthc Publ Health 2005; 9: 398-404.

    33. Moore P, Wilkinson S, Rivera S. Communication skills training for health care professionals working with cancer patients, their families and/or carers. Cochrane Database Syst Rev 2004; (2): CD003751.

    36. Beach M, Roter D, Wang N, Duggan P, Cooper L. Are physicians’ attitudes of respect accurately perceived by patients and associated with more positive communication behaviors? Patient Educ Couns 2006; 62 (3): 347-54.

    37. Berkhof M, Van Rijssen J, Schellart A, Anema J, Van der Beek A. Effective training strategies for teaching communication skills to physicians: An overview of systematic reviews. Patient Educ Couns 2011; 84 (2): 152-62.

    38. Veldhuijzen W, Ramc P, Van der Weijden T, Van der Vleuten C. Communication guidelines as a learning tool: An exploration of user preferences in general practice. Patient Educ Couns 2012; pii: S0738-3991 (12) 00389-8.

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